Sur le site de participate (PARTICIPATE), il existe un carnet de route téléchargeable que l'on peut compléter, modifier et imprimer. Je trouve cet outil très intéressant pour faire le lien avec l'entourage et les professionnels car il y a tellement de choses à dire sur le quotidien que l'on s'y perd...et puis, on retrace toujours les mêmes éléments, on les répète. 

Ce cahier permet donc de mettre sur papier toutes les données concernant son enfant, de l'actualiser régulièrement et de le transmettre. Il est subdivisé en plusieurs rubriques.

Le carnet de route est divisé en différentes rubriques que vous pouvez compléter chacune séparément. En voici un petit aperçu…

1. Mon entourage et moi

La rubrique ‘Mon entourage et moi’ présente mes informations personnelles et celles qui concernent mon entourage : qui suis-je ?, qui sont les personnes les plus importantes pour moi ?, où je vis ?, ce que je fais pendant la journée ?, …

2. Mes intérêts et mes points forts

Pour bien me connaître, il est important de savoir mes intérêts et mes points forts.

3. Mon diagnostic

Le diagnostic peut s’avérer être une réponse à une longue recherche d’explication aux difficultés et aux comportements particuliers. Il définit également une ligne de conduite pour l’éducation, l’accompagnement et le soutien de la personne avec autisme.

4. Ma santé

La rubrique ‘Ma santé’ décrit mes problèmes médicaux éventuels. Elle indique aussi comment s’apercevoir que je suis malade ou que j’ai mal et de quelle façon on peut réagir. Les informations relatives à ma médication éventuelle y sont précisées (posologie, manière de prendre le médicament, …). Les aspects particuliers, à prendre en compte lorsqu’on me soigne, sont également présentés.

5. Ma communication

Dans l’autisme, c’est d’abord le processus de communication qui est perturbé, mais aussi les moyens de communication ou la manière dont on communique. Avec cette rubrique, vous apprendrez comment je m’exprime, ce que je comprends et quelles sont les stratégies pour rendre ma communication la plus optimale.

6. Mes récompenses

Ce qui peut être agréable pour la plupart des personnes ne l’est pas forcément pour moi. Vous trouverez, ici, ce qui me motivera le plus à essayer quelque chose de nouveau ou à persévérer.

7. Mes relations sociales

Les difficultés de relations sociales sont typiques pour les personnes avec autisme. Chaque personne est unique. Dans cette rubrique, vous pourrez trouver mes préférences dans mes contacts, la manière dont j’entre en contact et comment vous pouvez vous adresser à moi. 
Vous apprendrez aussi comment un contexte particulier peut influencer mon attitude dans mes relations. Vous serez également informés de la manière dont vous pourrez m’aider ou me soutenir dans mes relations sociales.

8. Mon autonomie

Pour stimuler au mieux l’autonomie des personnes avec autisme, il est important d’être informé sur ce qu’elles savent faire seul(e)s et les actions pour lesquelles elles ont besoin d’aide. Cette rubrique décrit ce que je sais faire seul(e) et pourquoi j’ai besoin d’aide dans les activités telles que manger, boire, faire ma toilette, …

9. Mes compétences cognitives

Connaître les compétences cognitives de la personne avec autisme permet à l’entourage d’adapter les attentes et le soutien proposé.

10. Mes compétences motrices

Les problèmes moteurs ne sont pas typiques aux personnes avec autisme. Cela ne signifie pas qu’elles ne peuvent pas en avoir. Ces problèmes peuvent rendre les activités quotidiennes difficiles mais ils peuvent être résolus grâce à un soutien adapté.

11. Mes loisirs

Quand on choisit une activité de loisirs, on le fait en fonction de nos intérêts mais aussi de nos compétences. Vous pourrez trouver, ici, mes préférences et ce que je n’aime pas.

12. Mes activités à l’extérieur

Il n’est pas possible de tout prévoir quand on va à l’extérieur, mais on n’a jamais trop d’informations. Pour la sécurité de chacun, il est important de savoir ce que je peux faire seul(e) et quand j’ai besoin d’aide.

13. Mon alimentation

Les problèmes alimentaires sont souvent présents chez les personnes avec autisme. Ces problèmes peuvent être divers : manger peu varié, manger lentement ou très vite, avoir des habitudes alimentaires particulières telles que ne pas vouloir manger des aliments d’une certaine couleur, avoir besoin d’être assis à la même place, … Comme tout à chacun, la personne avec autisme a ses goûts, la différence est que celle-ci ne va pas l’exprimer clairement.

14. Mon sommeil

Une bonne nuit de sommeil est appréciée par tout le monde. Les conditions pour passer une bonne nuit de sommeil sont variables d’une personne à l’autre. Vous trouverez, ici, les informations suivantes : quelle routine mettre en place ?, quelle(s) stimulation(s) me perturbent ?, que faire pour me calmer ?, …

15. Mes rituels et mes habitudes

Des préoccupations, des comportements répétitifs et le besoin de routine sont typiques à l’autisme. La manière dont ces caractéristiques s’expriment est individuelle et très variée. Il est important que vous soyez informés des situations particulières dans lesquelles j’ai besoin de routines ou de rituels.

16. Mes peurs

Les personnes avec autisme ont souvent des angoisses (il)logiques. Grâce à cette rubrique, vous pourrez, peut-être, m’aider à éviter certaines angoisses et vous saurez comment y faire face.

17. Je suis stressé(e)

Les causes du stress peuvent être très nombreuses. Les conséquences sont aussi variées. Avec cette rubrique, vous pourrez, peut-être, m’éviter d’accumuler trop de stress. Vous saurez également comment m’aider et ce qu’il vaut mieux éviter.

18. Mes problèmes de comportements

Les problèmes de comportement ne sont pas une caractéristique de l’autisme mais en sont la conséquence. Pour les personnes de mon entourage, il n’est peut-être pas toujours évident de voir la cause du comportement-problème : ce qu’elles peuvent faire et ne doivent absolument pas faire. Grâce aux informations concrètes de cette rubrique, vous pourrez comprendre mes problèmes de comportement, éventuellement les prévenir et savoir comment y réagir.

19. Mes sens

Les personnes avec autisme ont les mêmes sens que tout à chacun mais elles traitent les informations sensorielles différemment. De plus, ces perceptions peuvent varier d’une personne à l’autre. Pour bien me connaître, une description détaillée de mes particularités sensorielles est indispensable : par quelle(s) stimulation(s) suis-je attiré(e) ?, pour quelle(s) stimulation(s) sui-je hyper ou hyposensible ?, …

20. Mes intervenants (soutien professionnel)

Dans cette rubrique, vous trouverez les informations relatives à l’accompagnement professionnel dont je bénéficie peut-être : quels services sont déjà intervenus, qui étaient mes intervenants, quels étaient les objectifs, qu’en est-il actuellement …

21. Ce que je voudrais ajouter

Cette rubrique apporte des informations supplémentaires telles que, éventuellement, un rapport diagnostique, des photos, des documents, …

Il s'agit donc d'un nouvel outil que je vais préparer pour septembre.