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Un brin de légèreté

Petit télégramme à l'usage des lecteurs

Cherche un électricien pour rétablir le courant entre les gens qui ne se parlent plus...un opticien pour changer le regard des gens...un artiste pour dessiner un sourire sur tous les visages...un maçon pour bâtir la paix...et un professeur de maths pour ré-apprendre à ...compter les uns sur les autres...

 

Merci à vous.

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26 juin 2011 7 26 /06 /juin /2011 20:47

1. L'histoire de Camille

Camille est née en juin 2004. Dans les premiers mois, elle se développe normalement, accroche le regard, sourit...et pourtant elle a de fortes angoisses que je ne trouve pas "normales" pour un nourrisson et surtout, elle est inconsolable. Elle peut avoir le regard vague, est d'un calme olympien (un peu trop à mon goût) : on me dit qu'"elle est sage comme une image"... Quelquefois me vient l'idée de l'autisme,  mais bon...elle interagit, elle regarde autour d'elle, ça ne correspond pas à la présentation et aux enseignements de mon cursus universitaire en psychologie clinique : alors, pourquoi s'inquiéter?


C'est un hochet chinois Camille a 7 mois.


Elle marche à 15 mois et là, tout change. Camille, qui est en collectivité, commence à toucher à tout, allumer/ éteindre les interrupteurs, ouvrir/fermer les portes; elle ne joue pas aux jeux de faire-semblant comme les autres enfants; elle passe beaucoup de temps à chipper les sucettes de petits; elle fait des drôles de sons lors de l'endormissement, me dit-on...La directrice formule des questions cachées de type : est-ce qu'elle n'entend pas ou elle n'écoute pas?...Je ne comprends pas trop où elle veut en venir.

Camille a 2 ans : elle dit peu de mots (maman, papa, non). Je commence à m'inquiéter de ce retard de langage. Ajouté au fait qu'elle est insensible à la douleur. 

PICT0392.JPG

Sur les conseils de ma collègue psychologue, nous allons rencontrer en août 2006 une pédiatre avec une spécialisation en psychologie clinique et pathologique pour un conseil de guidance, quant au retard de langage et à l'instabilité motrice. Sont soulignées : 

  •  " des acquisitions parfaites pour son âge
  • Très active limite instabilité psychomotrice ne semblant pas pathologique
  • des activités construites peu durables
  • un bon contact social/ est très dans la communication/ très bon sommeil ».

Ces éléments me remettent en confiance. Camille reprend la crèche en septembre 2006 et là, j'ai un premier électrochoc. Je retrouve les enfants de son groupe et  constate leur progrès sur le langage et l'autonomie (notamment la propreté et l'habillage). La directrice revient à la charge et me conseille d'aller consulter un pédopsychiatre...que je peux trouver dans les pages blanches de l'annuaire. Bref, en fonction de mon secteur géographique, je les appelle un par un, non sans peine puisqu'il faut compter plusieurs mois d'attente. J'insiste auprès d'un professionnel à 5 minutes de mon domicile et nous obtenons un premier rendez-vous en octobre 2006.

→Octobre 2006 - octobre 2007 : prise en charge en libéral avec un pédopsychiatre 1 séance toutes les deux semaines. Cette prise en charge est interrompue suite à un déménagement.

Décembre 2006: En parallèle, je suis les indications de la crèche pour déceler un éventuel problème d'audition. L' oto-rhino-laryngologue ne constate aucune défaillance auditive. Le retour est fait à la crèche, laquelle me conseille un bilan au C.A.M.S.P. Devant la difficulté à communiquer et face aux propos discriminatoires envers Camille (entre autre, la psychologue me dit "réguler l'équipe toute les semaines pour ne pas qu'ils la prennent en grippe") - que je trouve entre () scandaleux pour un professionnel quelque soit le handicap et les difficultés- je décide de ne plus poursuivre en crèche.

Janvier 2007 : Camille est désormais chez une assistante maternelle que je connais puisqu'Aurélia m'était initialement orientée pour un accompagnement socio-professionnel dans le cadre d'un parcours de reconversion. C'est une ancienne aide-médico-psychologique qui  correspond parfaitement à mes attentes, dès notre première rencontre. Elle s'est occupée de Camille jusqu'à ses 3 ans 1/2 puisque j'ai choisi de ne pas scolariser Camille à 3 ans. Ca a été une très belle relation entre Camille et Aurélia. Nous sommes toujours en contact et Camille adore retrouver son ancienne nounou pour un déjeuner (notamment le Mac Do car c'est Aurélia qui a amenée Camille pour la première fois) ainsi que son compagnon et son bébé.

Mars 2007 : Mise en place de séances hebdomadaires en psychomotricité (30 minutes) en libéral.

Mai 2007  : 1er rendez-vous au C.A.M.P.S. Polyvalent avec un neuropédiatre. S'ensuivent une batterie d'examens médicaux : 

  •  électroencéphalogramme en avril 2007 : aucune anomalie de repérée
  •  prise de sang (étude génétique) en mai 2007 : demande de caryotype (Syndrome de l’X Fragile, recherche de micro délétion 22Q11= négatifs).
  • Mai 2007 : consultation orthoptique  : strabisme divergent = port de lunettes : IRM indiquée
  • Janvier 2008 : I.R.M.= négatif.

PICT0415.JPGCamille a 3 ans et déjà fan de Hello Kitty.

 

 Septembre 2007 :  mise en relation du pédopsychiatre avec le pédopsychiatre du CAMPS, pour étayer une prise en charge vers l’hôpital de jour de notre secteur géographique : aucune place de disponible.

Février 2008 :

  • Dernière consultation au C.A.M.S.P.
  • Rencontre avec la directrice de l'école de notre commune où nous avons emménagé en septembre 2007 pour une intégration en petite section de maternelle (septembre 2008) avec un aménagement de la scolarité et prise en charge en hôpital de jour.
  • Prise de contact avec l'enseignant référent de notre secteur pour étudier les modalités de la scolarisation : une réunion avec l'équipe éducative est programmée en mars.
  • Bilan orthophonique initié avec prise en charge hebdomadaire proposée d'une séance
  • Prise de contact avec le psychologue du C.M.P. de notre secteur pour étayer la demande d'A.E.E.H. et d'A.V.S. auprès de la M.D.P.H. De par notre demande et l'absence de prise en charge proposée pour le moment en hôpital de jour, celui-ci nous reçoit rapidement et nous propose un suivi hebdomadaire.
  • Premier rendez-vous avec le chef de service de l'hôpital de jour pour réaliser un bilan.

Mars 2008 : le diagnostic de TED non Spécifié est donné. Camille a alors presque 4 ans.

En l'absence de mode de garde, je prends un congé de présence parental(Cf. Le Congé de Présence Parentale) de 3 mois à temps complet. 

Ce même mois, nous mettons en place des séances mensuelles en psychophanie (Cf link), lesquelle me permettront de mieux comprendre le ressenti de camille.

Juin 2008 : Camille est prise en charge à l'hôpital de jour 4 1/2 journées par semaine. En complémentarité, l'école l'accueillera sur 3 matinées hebdomadaires, dès la rentrée de septembre avec AVS-I.

 


2. Les signes précoces de l'autisme

  • Les signes d'alerte
  •  Avant 2 ans :

- Passivité

- Pauvreté de la réactivité/ réactivité sociale

- Difficulté d’accrochage visuel

- Difficulté d’attention conjointe

- Retard de langage

- Absence de pointage

- Absence de désignation d’objet

- Absence de jeu de faire semblant.

 

  •  Autres signes d’alerte

- Régression dans le développement relationnel ou le langage

- Inquiétude des parents pour le développement, relationnel du langage

- Antécédents de T.E.D. dans la fratrie.


  • Les signes d'alerte absolue

  - Absence de babillage, pointage ou autres gestes sociaux à 12 mois

- Absence de mots à 18 mots

- Absence d'association de mots (non écholaliques) à 24 mois

- Régression du langage ou des compétences sociales.

 

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24 juin 2011 5 24 /06 /juin /2011 20:11

Il existe un outil de dépistage, utilisé lors du bilan de développement dès 18 mois par le médecin généraliste ou le pédiatre, appelé le C.H.A.T. : CHecklist for Autism in Toddlers.

Le C.H.A.T. est constitué de deux questionnaires : l'un réservé aux parents, l'autre au médecin ou travailleur social. Le questionnaire pour les parents compte 9 items qui testent plusieurs domaines de développement, dont ceux qui intéressent l'autisme mais aussi d'autres domaines, comme par exemple le développement moteur. Le questionnaire destiné aux examinateurs extérieurs comptent 5 items spécifiques à l'autisme.

Cette première étude a permis de détecter 4 cas d'autisme chez le groupe d'enfants à risque (10%); le diagnostic d'autisme a ensuite été confirmé à l'âge de 30 mois.

En outre, l'étude a pu prédire que les éléments psychologiques pouvant prédire l'autisme à l'âge de 30 mois incluent 2 ou plus des comportements suivants, présents à l'âge de 18 mois:

  • Absence de jeu de faire-semblant
  • Absence de langage proto-déclaratif
  • Absence d'intérêt social
  • Absence de jeu social
  • Absence d'attention conjointe.

A la suite de cela, une étude à grande échelle a été menée en 1996 en Angleterre sur un échantillon de 16000 enfants âgés de 18 mois.

Cette nouvelle étude a révélé que 3 items du C.H.A.T. peuvent prédire de façon précise un diagnostic d'autisme:

  • Absence de langage proto-déclaratif
  • Abence de comportement d'attention conjointe
  • Absence de jeu de faire-semblant.

Si un enfant de 18 mois échoue systématiquement à ces 3 items, il y a 83% de chances qu'il sera, par la suite, diagnostiqué autiste.


 Vous trouverez sur ce lien les deux questionnaires accompagnés de la grille d'interprétation : link.

 

En conclusion, le C.H.A.T. peut être considéré comme un bon outil précoce de l'autisme, puisque les enfants détectés positifs au test ont presque tous reçu par la suite un diagnostic d'autisme.

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21 juin 2011 2 21 /06 /juin /2011 11:38

Diagnostic, information, démarches administratives

  • Le C.A.M.S.P. de Bordeaux
  • Le Centre de Ressources Autisme et Troubles Envahissants du Développement  Aquitaine  : Cliquez ICI link pour accéder à leurs services, découvrir leurs missions, activités, et centre d'information et de documentation. Il propose également, gratuitement, d'ahérer au bulletin d'information lequel informe sur l'actualité autour de l'autisme et du handicap, l'actualité en matière de législation, l'intégration scolaire, la recherche scientifique, les articles scientifiques récents, les formations et colloques organisés en France et à l'étranger, les acquisitions du centre de documentation.

  • Autisme France: Cliquez ICI link

  • M.D.P.H. Gironde : lieu d'accueil, d'information et d'accompagnement pour l'accès aux droits des personnes handicapés link

  • Il existe un excellent site belge, Participate!, qui traite de l'autisme et des TSA avec brochures descriptives et d'information, témoignages vidéo de personnes autistes et TSA parents et professionnels, traitement de comportements défis...un panel de sujets qui s'appuient sur des données concises, des exemples concrets et des propositions d'adaptation avec supports visuels. Une mine d'informations!

          Ce site comprend 3 rubriques :

        1. Comprendre l'autisme ;

        2. Aider mon enfant à se développer;

        3. Soutenir l'entourage

          Voici le lien :link


Loisirs et stratégies éducatives

  • Voici quelques associations disponibles sur le site du CRA Aquitaine : link

 

Formation

  • EDI Formation Edition/ Diffusion/ Information/ Autisme : Cet organisme propose des formations spécialisées sur l'autisme en France et dans les DOM/ TOM et traitent de différents thèmes. Cliquez ICIlink

  • Université Lille 3 : Diplôme Universitaire Interprofessionnel A.B.A. link  et MASTER Analyse Expérimentale et Appliquée du Comportement

 

Voilà pour débuter. Tout ceci sera enrichi au fur et à mesure de mes découvertes.

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20 juin 2011 1 20 /06 /juin /2011 18:50

J'ai, courant mai, suivi une formation dispensée par EDI Formation laquelle s'est révélée très riche et pragmatique. Celle-ci m'a permis de prendre conscience :

  • de la spécificité et de l'hétérogénéité du handicap de Camille, qui touche tous les domaines de développement 
  • de mieux comprendre son mode de fonctionnement cognitif et les aménagements à réaliser au quotidien (notamment en terme de visualisation des informations)
  • de la nécessité urgente de travailler sur l'autonomie, les apprentissages et la stimulation cognitive à un rythme individualisé.

J'ai donc sélectionné plusieurs types d'informations, lesquelles me paraissent essentielles. 

Je tiens à préciser qu'il existe un tarif préférentiel intéressant pour les parents et qu'il est important de se former et de rechercher l'information pour mieux appréhender le handicap et aider son enfant au quotidien.


1. L'autisme, qu'est-ce que c'est?

  • L’Autisme est un trouble neurobiologique se traduisant par des symptômes invalidants s’exprimant tout au long de la vie.
  •  C’est une perturbation biologique précoce du développement du Système Nerveux  Central induisant des dysfonctionnements immédiats et à long terme.
  • La perturbation touche un système évolutif en cours d’installation.

 

  • L’Autisme est un Trouble Envahissant du Développement qui touche à la fois et dès le départ les fonctions :

 - sociales

 - communicatives

 -  cognitives (façon de penser, de réfléchir)

           avec des interactions néfastes réciproques.

  •  La triade des difficultés comprend donc (DSM IV, CIM 10) :

       - des altérations qualitatives de la communication verbale et non verbale

           - des altérations qualitatives des interactions sociales

           - un répertoire de comportements, d'intérêts et d'activités restreints, répétitifs et                         stéréotypés.

  • Le diagnostic implique : 

          - des degrés de gravité différents

          - le trouble varie selon les individus.

          On parlera donc d'autismes et de Troubles du Spectre Autistique.


    2. Les mécanismes derrière les symptômes

  • Les difficultés sensorielles : la plupart des personnes du spectre autistique ont des problèmes sensoriels, à un degré plus ou moins élevé. Ces difficultés expliquent beaucoup de leur comportement, c'est pourquoi il ne faut pas les ignorer.
  1. Tous les sens sont concernés : visuels, auditifs, gustatifs, olfactifs, tactiles, vestibulaires, interoceptifs, proprioceptifs. 
  2. Les informations ne sont donc pas traitées correctement par le cerveau chez la personne autiste et, en conséquence, la personne va avoir une perception très perturbée de son environnement et de son propre corps.   Elle va être soit hyposensible, soit hypersensible à une stimulation extérieure ou interne. 

          Pour en savoir plus sur ce sujet, un ouvrage très intéressant à consulter, disponible chez Autisme Diffusion : 

Les aspects sensoriels et moteurs de l'autisme

  • Les difficultés à donner un sens au monde grâce au contexte

 

    3. Trouble des fonctions supérieures:

   La personne TSA a un style cognitif particulier et présente :

  • des difficultés à donner au monde le même sens que nous
  • des difficultés pour filtrer les informations
  • des capacités limitées à sélectionner les détails pertinents
  • des difficultés à comprendre cause et effet
  • des troubles pour s'organiser
  • plus de difficultés pour les concepts abstraits que concrets
  • des problèmes de généralisation
  • une "rigidité" cognitive.

 

   4. L'importance de la communication

Veillons à : 

  • adapter notre communication au niveau de la compréhension réelle de la personne
  • attirer l'attention de la personne avant de donner une instruction (frapper dans les mains, utiliser une source lumineuse comme une lampe torche...)
  • lorsque nous parlons, soyons bref et simple
  • donner le temps à la personne pour traiter l'information
  • répéter l'instruction
  • donner une instruction à la fois (Cf. paroles de Temple Grandin L'autisme : Trucs d'enseignement pour enfants et adultes souffrant d'autisme
  • être concrets et spécifiques
  • utiliser des instructions positives  : ce qu'il faut faire au lieu de ce qu'il ne faut pas faire (une petite pensée à ma tante Marie-Do, à ce sujet )
  • éviter les phrases indirectes

 

   5. En résumé : les difficultés liées à l'autisme et aux TSA

  • des difficultés pour comprendre
  • des difficultés pour s'exprimer
  • des difficultés pour penser d'une manière adaptée à la situation (flexibilité cognitive) avec :

            - des difficultés pour extraire des principes généraux

          - face à la nouveauté, le système "Que se passe-t-il? Quelles sont mes options?                                   Comment m'en sortir?" ne fonctionne pas. Le malaise augmente et le comportement                 devient désorganisé, stéréotypé.

           - une pensée binaire (noir ou blanc) avec des difficultés de comportement qui en                       découlent

           - des persévérations mentales.

  • des difficultés de modulations sensorielles, émotionnelles et physiques
  • un mal être, un stress.

 

 

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20 juin 2011 1 20 /06 /juin /2011 17:27

1. Mon petit frère de la Lune

Ce site propose un petit film d'animation très émouvant et plein de douceur et de légèreté. A regarder! Voici le lien : 

 


 

 

2. Le voyage de Maria

Film d'animation plus complet pour présenter l'autisme et les TSA : 

 

3. Bande dessinée réalisée par le SESSAD Les Goëlettes 

Voici une façon d'entrevoir l'autisme en images, illustrées sous forme de BD : un très beau travail.

4. Un jeu pour comprendre l'autisme en école élémentaire en cours de diffusion

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