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Un brin de légèreté

Petit télégramme à l'usage des lecteurs

Cherche un électricien pour rétablir le courant entre les gens qui ne se parlent plus...un opticien pour changer le regard des gens...un artiste pour dessiner un sourire sur tous les visages...un maçon pour bâtir la paix...et un professeur de maths pour ré-apprendre à ...compter les uns sur les autres...

 

Merci à vous.

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3 novembre 2011 4 03 /11 /novembre /2011 14:00

J'ai besoin d'un manuel d'orientation comme si j'étais un extraterrestre.

Etre atteint d'autisme ne signifie pas être inhumain, mais plutôt être étranger. Ce qui est normal pour les autres ne l'est pas pour moi, et ce qui normal pour moi ne l'est pas pour les autres. En un certain sens, je ne suis pas armé pour vivre dans ce monde, tout comme un extraterrestre ne pourrait pas se débrouiller sans un manuel d'orientation. Mais je suis une personne à part entière. Avouez-le...nous sommes des étrangers les uns pour les autres et ma manière d'être n'est pas une version dégénérée de la vôtre.

Remettez-vous en question.

Travaillons ensemble afin de bâtir un pont entre vous et moi.

 

Jim Sinclair

 

Et pour aller plus loin, j'ai trouvé un très bel article de cet auteur, dans la continuité de ce qui est décrit ci-dessus.

 

 

En lisant le livre de Théo Peeters, L'autisme: de la compréhension à l'intervention, j'ai trouvé très juste la citation de Jim SINCLAIR, autiste de haut niveau.

Ne nous pleurez pas.
J. Sinclair

 

 

 Cet article a été publié dans la lettre d'information de "Autism Network International ", "Our Voice", Volume l, Numéro 3, 1993. Il s'agit de la ligne générale d'un exposé fait par Jim Sinclair, un autiste de haut-niveau, à la conférence internationale sur l'Autisme à Toronto. II s'adresse principalement aux parents.

Les parents racontent souvent que d'apprendre que leur enfant était autiste fut la chose la plus traumatisante qui ait pu leur arriver. Les personnes non autistes voient l'autisme comme une grande tragédie, et les parents connaissent une déception et un chagrin permanent à toutes les étapes du cycle de vie de l'enfant et de la famille.

Mais ce chagrin ne provient pas de l'autisme de l'enfant en lui-même. C'est le chagrin de la perte de l'enfant normal que les parents avaient espéré et attendu. Les attitudes et les attentes des parents, et l'écart entre ce que les parents attendent des enfants à un âge particulier et le développement réel de leur propre enfant, provoquent plus de stress et d'angoisse que les problèmes pratiques de la vie avec une personne autiste.

Une certaine dose de chagrin est naturelle afin que les parents s'adaptent au fait qu'un événement et une relation qu'ils avaient attendus avec joie ne va pas se réaliser. Mais ce chagrin à propos d'un enfant normal qu'ils avaient imaginé doit être différencié des perceptions qu'ont les parents de l'enfant qu'ils ont réellement: l'enfant autiste, qui a besoin du soutien des adultes et qui peut établir des relations pleines de sens avec ces adultes si on lui en donne l'occasion. Le fait de se focaliser sur l'autisme de l'enfant comme source de chagrin est dommageable tant pour les parents que pour l'enfant, et cela empêche l'acceptation et la relation authentique entre eux. Pour leur propre intérêt et pour l'intérêt de leur enfant, j'encourage les parents à changer radicalement leurs perceptions de ce que signifie l'autisme.

Je vous invite à regarder notre autisme, et à regarder votre chagrin de notre point de vue :

 

L'autisme n'est pas un appendice

L'autisme n'est pas quelque chose qu'une personne a, ou une "coquille" dans laquelle une personne est enfermée. Il n'y a pas d'enfant normal caché derrière l'autisme. L'autisme est une manière d'être. Il est envahissant; il teinte toute expérience, toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. Il n'est pas possible de séparer l'autisme de la personne... et si cela était possible, la personne qui vous resterait ne serait pas la même personne que celle du départ.

C'est important, aussi prenez un moment pour y réfléchir : l'autisme est une manière d'être. Il n'est pas possible de séparer la personne de l'autisme.

Aussi, quand les parents disent,

"Je voudrais que mon enfant n'ait pas d'autisme" ce qu'il disent vraiment, c'est : "Je voudrais que l'enfant autiste que j'ai n'existe pas, et avoir un enfant différent (non-autiste) à la place. "

Relisez cela. C'est ce que nous entendons quand vous dites être affligés par notre existence. C'est ce que nous entendons quand vous priez pour une guérison. C'est ce que nous comprenons quand vous parlez de vos espoirs et de vos rêves les plus chers en ce qui nous concerne : que votre plus grand souhait est qu'un jour, nous cessions d'être et que des étrangers que vous puissiez aimer apparaissent derrière nos visages.

 


L'autisme n'est pas un mur impénétrable

Vous essayez d'entrer en contact avec votre enfant et l'enfant ne réagit pas. Il ne vous voit pas; vous ne pouvez pas l'atteindre; il n'y a rien qui passe. C'est la chose la plus dure à supporter, n'est ce pas ?

La seule chose, c'est que ce n'est pas vrai.

Reconsidérez cela : vous essayez d'entrer en contact de parent à enfant, et vous utilisez pour cela votre propre compréhension des enfants normaux, vos propres sentiments sur la parenté, vos propres expériences et intuitions à propos des relations. Et l'enfant ne réagit d'aucune manière que vous puissiez reconnaître comme faisant partie de ce système.

Cela ne veut pas dire que l'enfant est totalement incapable d'avoir des contacts. Cela signifie seulement que vous adoptez un système commun, une compréhension commune de signes et de significations qu'en fait l'enfant ne partage pas. C'est comme si vous tentiez d'avoir une conversation amicale avec quelqu'un qui ne comprend pas votre langue. Bien entendu, la personne ne comprendra pas de quoi vous parlez, ne répondra pas de la manière que vous espérez, et trouvera peut-être bien toute l'interaction déroutante et déplaisante.

Il faut faire plus d'efforts pour communiquer avec quelqu'un dont la langue maternelle n'est pas la même que la vôtre. Et l'autisme est ancré plus profondément que la langue et la culture; les personnes autistes sont des "étrangers" dans quelque société que ce soit. Vous allez devoir abandonner vos hypothèses sur le partage des significations. Vous allez devoir apprendre à revenir à des niveaux bien plus élémentaires que vous n'auriez probablement jamais imaginés auparavant, à traduire, et à vous assurer que vos traductions sont bien comprises. Vous allez devoir abandonner la certitude, venant du fait d'être sur votre propre territoire familier, que vous savez prendre soin de votre enfant, et laisser votre enfant vous apprendre un peu de son langage, et vous guider un peu vers son monde à lui.

Et le résultat, si vous réussissez, ne sera pas encore une relation parent-enfant normale. Votre enfant autiste peut apprendre à parler, peut avoir une scolarité ordinaire, peut aller au collège, conduire une voiture, vivre de manière indépendante, avoir un métier... il n'aura jamais avec vous les mêmes relations qu'ont les autres enfants avec leurs parents. Votre enfant peut aussi ne jamais parler, peut aller dans une école d'enseignement spécial et travailler en atelier protégé ou être placé dans une institution, il peut avoir besoin, sa vie durant, de soins et de supervision... sans pour autant être complètement hors d'atteinte pour vous. Nos manières d'entrer en relation sont différentes. Insistez sur les choses que vos attentes considèrent comme normales, et vous rencontrerez de la frustration, de la déception, du ressentiment, peut-être même de la rage et de la haine. Approchez respectueusement, sans préjugés, et ouverts à apprendre de nouvelles choses, et vous trouverez un monde que vous n'auriez jamais pu imaginer.

Oui, cela demande plus d'efforts que d'entrer en relation avec une personne non autiste. Mais c'est possible... à moins que les personnes non autistes soient bien plus limitées que nous dans leurs capacités à communiquer. Nous passons notre vie entière à le faire. Chacun d'entre nous qui apprend à vous parler, chacun de nous qui réussit à fonctionner un tant soit peu dans votre société, chacun de nous qui arrive à sortir de lui-même et à établir le contact avec vous, opère en territoire étranger, entre en contact avec des êtres étranges. Nous passons notre vie entière à faire cela. Et après, vous nous dites que nous ne sommes pas capables d'entrer en relation.


L'autisme n'est pas la mort

Pour sûr, l'autisme n'est pas ce à quoi la plupart des parents s'attendent ou ce qu'ils espèrent quand ils anticipent l'arrivée d'un enfant. Ce qu'ils espèrent, c'est un enfant qui sera tout comme eux, qui partagera leur monde et communiquera avec eux sans que cela nécessite un entraînement intensif sur le terrain en matière de contacts avec des étrangers. Même si leur enfant présente un handicap autre que de l'autisme, les parents espèrent être capables d'entrer en relation avec cet enfant avec des mots qui leur semblent normaux; et dans la plupart des cas, même en tenant compte des limites de nombreux handicaps, il est possible de créer le genre d'attachement que les parents avaient espérés.

Mais pas quand l'enfant est autiste. Une grande partie de l'affliction des parents est due à l'absence d'apparition de la relation qu'ils espéraient avec un enfant normal. Ce chagrin est très réel, et il faut s'y attendre et le gérer pour que les personnes puissent continuer leur vie...

Mais cela n'a rien à voir avec l'autisme.

Cela revient en fait à ce que vous espériez quelque chose qui était terriblement important pour vous, et que vous l'envisagiez avec une grande joie et une grande excitation, et peut-être que pendant un instant vous avez pensé que vous l'aviez réellement... Et puis, peut-être progressivement, peut-être de manière abrupte, vous avez dû reconnaître que la chose que vous envisagiez ne s'était pas produite. Que cela ne va pas arriver. Qu'importe le nombre d'autres enfants normaux que vous avez, rien ne changera le fait que cette fois, l'enfant que vous attendiez, espériez et aviez programmé et auquel vous aviez rêvé n'est pas arrivé.

C'est ce même sentiment qu'éprouvent les parents quand un enfant est mort-né ou qu'ils l'ont pour un court moment et le voient mourir dans sa prime enfance. Cela n'a rien à voir avec l'autisme, cela concerne plutôt des espérances brisées. Je pense que les meilleurs endroits où adresser ces personnes ne sont pas les organisations qui s'occupent d'autisme, mais les services de consultations pour parents en deuil d'un enfant et les groupes de soutien. Là, les parents apprennent à faire face à leur perte... pas à l'oublier, mais à la laisser dans le passé, d'où le chagrin ne les frappe pas à tout moment de leur vie active. Ils apprennent à accepter que leur enfant soit parti, pour toujours, et qu'il ne reviendra pas. Plus important encore, ils apprennent à ne pas transposer leur chagrin pour l'enfant perdu sur leurs enfants vivants. C'est d'une importance capitale quand l'un de ces enfants vivants est né précisément au moment où l'enfant que l'on pleure est décédé.

Vous n'avez pas perdu un enfant par l'autisme. Vous avez perdu un enfant parce que l'enfant que vous attendiez n'a jamais vu le jour. Ce n'est pas la faute de l'enfant autiste qui existe, et cela ne devrait pas être notre fardeau. Nous avons besoin et nous méritons des familles qui nous regardent et nous apprécient pour ce que nous sommes, pas des familles dont la vision qu'elles ont de nous soit obscurcie par les fantômes d'enfants qui n'ont jamais existé. Désolez-vous si vous en ressentez le besoin pour vos propres rêves perdus. Mais ne nous pleurez pas. Nous sommes vivants, nous sommes réels et nous sommes ici, en train de vous attendre.

C'est ce que je pense que les associations concernées par l'autisme devraient faire: ne pas se lamenter pour ce qui n'a jamais existé, mais plutôt découvrir ce qui est. Nous avons besoin de vous. Nous avons besoin de votre aide et de votre compréhension. Votre monde n'est pas très ouvert à notre égard et nous ne le changerons pas sans un soutien important de votre part. Oui, il y a bien une tragédie qui apparaît avec l'autisme: pas à cause de ce que nous sommes, mais à cause des choses qui nous arrivent. Soyez tristes pour cela si vous tenez à être tristes pour quelque chose. Plutôt que d'être tristes pour cela, mettez vous en colère... et faites quelque chose. La tragédie n'est pas que nous soyons là, mais que votre monde n'ait pas de place pour nous. Comment peut-il en être autrement tant que nos propres parents se lamenteront de nous avoir mis au monde ?

Regardez un peu votre enfant autiste et prenez un moment pour vous dire qui cet enfant n'est pas. En vous même, pensez : "Ce n'est pas l'enfant que j'espérais et prévoyais. Ce n'est pas l'enfant que j'ai attendu tout au long de ces mois de grossesse et ces heures de travail. Ce n'est pas l'enfant avec lequel je projetais de partager toutes ces expériences. Cet enfant n'est jamais venu. Ce n'est pas cet enfant". Ensuite, lamentez-vous si vous en ressentez le besoin - en dehors de l'enfant autiste - et commencez à apprendre à vous laisser aller.

Quand vous aurez commencé à vous laisser aller, revenez et regardez à nouveau votre enfant autiste, et dites-vous : "Ce n'est pas l'enfant que j'espérais et prévoyais. C'est un enfant extraterrestre qui a atterri dans ma vie par accident. Je ne sais pas qui est cet enfant ni ce qu'il deviendra. Mais je sais que c'est un enfant, échoué dans un monde étranger, sans parents de son espèce pour prendre soin de lui. Il a besoin de quelqu'un pour s'occuper de lui, pour lui apprendre, pour lui servir d'interprète et pour le défendre. Et parce que cet enfant étranger est apparu dans ma vie, ce travail m'incombe si je le veux bien".

Si cette perspective vous enthousiasme, alors rejoignez-nous, dans la force et la détermination, dans l'espoir et la joie. Cette aventure de toute une vie est devant vous.

Jim Sinclair

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12 septembre 2011 1 12 /09 /septembre /2011 12:53

J'ai choisi quelques extraits du livre de Temple GrandinMa vie d'autiste (Cf. Bibliographie). Ils se rapprochent beaucoup de ce que je vis avec Camille et souvent d'ailleurs, j'ai l'impression que c'est Camille qui y est décrite. Assez déroutant donc et très riche en enseignements...

Ma vie d'autiste

1. Introduction

"L'autisme est un trouble du développement. Une anomalie des systèmes qui traitent les informations sensorielles à leur entrée fait que l'enfant réagit trop à certains stimuli et pas assez à d'autres. Pour contenir l'assaut des stimulations extérieures, l'enfant autiste se replie sur lui-même, loin de son environnement et des gens qui s'y trouvent. L'autisme est un trouble qui se manifeste dans l'enfance et qui coupe l'enfant des autres. Au lieu de tendre vers le monde qui l'entoure pour l'explorer, l'enfant reste dans dans son propre monde intérieur. Au fur et à mesure que je décrirai mes souvenirs, vous verrez à quel point j'étais hypersensible aux odeurs, aux mouvements, aux tournoiements et aux bruits. Et comment de petits mouvements tout simples pouvaient déclencher une "persévération" (ne pas pouvoir arrêter une activité une fois qu'on l'a commencée, même si on en a envie), ce qui poussait à bout les adultes autour de moi.

Quelle est la cause de l'autisme? Cela reste un mystère. Des études montrent que certaines parties du système nerveux ne se développeraient pas normalement. Pour une raison inconnue, les millions de neurones qui se développent en même temps que le cerveau établissent de mauvaises connexions entre eux. 

(...)Aujourd'hui, mes souvenirs d'enfance sont comme une tapisserie somptueuse. Je peux encore revoir des morceaux de l'étoffe, très nettement. Certains ont pâli. Les événements dont je me souviens racontent une histoire fascinante sur la perception par les enfants autistes du monde étrange qui les entoure et sur leurs réactions inhabituelles face à ce monde qu'ils essaient désespérément de rendre cohérent."

 

2. Souvenirs d'enfance

"Maman a essayé de tourner le volant mais il était trop tard. J'ai entendu s'écraser le métal et j'ai senti le choc violent. On a cogné le côté du semi-remorque et on s'est arrêté brusquement. J'ai crié "glace, glace" pendant le verre cassé pleuvait partout sur moi. Je n'avais pas peur du tout. C'était assez passionnant.

Un côté de la voiture était défoncé. C'était un miracle que nous n'ayons pas été tuées sur le coup. C'en était un autre que j'ai pu prononcer clairement et succinctement le mot "glace".Etant une enfant autiste, parler était l'un de mes plus gros problèmes. Même si je pouvais comprendre tout ce que les gens disaient, mes réponses étaient limitées. J'essayais, mais, la plupart du temps, les mots n'arrivaient pas. Ca ressemblait à un bégaiement. Simplement, les mots ne sortaient pas. Pourtant, quelquefois, je prononçais des mots, comme je l'avais fait pour "glace", très clairement. Cela se produisait lors de moments de grande tension comme l'accident de voiture, quand le "stress" arrivait à vaincre la barrière qui, d'habitude, m'empêchait de parler. C'est un des aspects inexplicables, frustrants, confus de l'autisme infantile qui poussent les adultes à bout. Les gens autour de moi se demandaient pourquoi je pouvais parler à un moment et pas à un autre. Ils pensaient que je ne faisais pas d'effort ou que j'étais pourrie-gâtée et, par conséquent, se montraient encore plus durs avec moi.

C'est peut-être à cause de mon incapacité à communiquer convenablement et de la prégnance de mon monde "intérieur" que les scènes de mon enfance restent si vivantes en moi.

Je comprenais ce qui se disait, mais j'étais incapable d'y répondre. Hurler et battre des mains étaient les seuls moyens de communication dont je disposais.

 

C'est chez l'orthophoniste que, pour la première fois, j'ai répondu au téléphone. Mrs Reynolds s'était absentée un moment de la pièce. Le téléphone a sonné. Et sonné encore. Personne ne répondait. L'énervement et la tension produits par le bruit discordant de la sonnerie ont eu raison de mes habituels bégaiements. J'ai traversé la pièce en courant, j'ai pris le combiné et j'ai dit "allô!". 

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Si j'ai survécu à ces cinq premières années, c'est parce que j'étais volontaire. Ainsi, ma mère a noté dans son journal:

Quand elle s'ennuie ou se fatigue, Temple crache ou enlève ses chaussures et les lance contre quelque chose, souvent en riant. Parfois, ses agissements semblent incontrôlables et, à d'autres moments, ils sont voulus afin de faire sensation. Elle devient de moins en moins raisonnable à mesure que la journée avance et ses comportements bizarres paraissent plus impulsifs(idem pour Camille). Par exemple, elle crachera, prendra ensuite un chiffon et essuiera comme si elle savait qu'elle savait qu'elle ne devait pas le faire mais ne pouvait pas résister à l'envie de le faire. Souvent, elle m'apportera un crayon et du papier et me demandera de faire un dessin. Le matin, si je lui dis "Fais-en un pour moi, toi", elle obéit. Mais le soir, cette même demande provoque sa colère. De rage, elle lance le crayon à travers la pièce. Elle le ramasse en pleurant "bro, bro" (broken: cassé). Elle sait que le crayon se cassera si elle le jette, mais elle ne peut pas contenir sa violente colère.

Temple semble en équilibre sur un fil très fin de la rationalité. Si elle est contrariée, ses réactions sont de plus en plus bizarres à mesure que la fatigue ou la frustration augmentent. Pourtant, consciente que son comportement étrange trouble les gens, elle peut aussi le stimuler afin de s'amuser et de créer une situation dramatique.

Ma belle enfant "...quand elle est sage, elle est très sage et quand elle est méchante, elle est atroce". Mais je dois souligner que, même aux pires moments, elle est intelligente et passionnante. C'est amusant de vivre avec Temple et elle est une compagne très chère.

Ce texte est troublant de vérité, tant il se rapproche de mon quotidien avec Camille et de ce que je perçois et ressens...


3. Premiers jours d'école

En CE1, j'ai commencé à rêver d'un mécanisme magique qui apporterait une stimulation tactile intense et agréable à mon corps. Telle que je l'imaginais, cette merveilleuse machine ne remplacerait pas les câlins, mais elle serait disponible à tout moment pour me soulager. Je sais maintenant que le rêve que je faisais enfant d'une machine magique  correspondait à ma quête d'un moyen de satisfaire le besoin impérieux que mon système nerveux défaillant avait de stimulations tactiles. .. J'avais tellement envie qu'on m'aime - qu'on me câline. En même temps, je me dérobais aux câlins trop enveloppants. Et si la maîtresse m'effleurait, je tressaillais et reculais. Mais, en fait, je désirais profondément cette tendresse que je fuyais. Mon système nerveux, mon cerveau endommagé me retenait prisonnière. C'était comme si une porte coulissante en verre me séparait du monde de l'amour et de la compréhension humaine. On doit trouver un équilibre entre enseigner le plaisir de la sensation tactile à un enfant autiste et le paniquer par la peur de se faire engloutir. A dix ans, j'atteignais 9 sur l'échelle Ayres de défense tactile, qui comporte 15 échelons. Les comportements de défense tactile ressemblent à l'hypersensibibilité. Les vêtements de laine, par exemple, me sont toujours intolérables. Je n'aime pas les chemises de nuit parce que sentir mes jambes qui se touchent m'est désagréable, et il m'est difficile de rester sans bouger pour un test de glaucome ou de me faire enlever un bouchon de cérumen d'une oreille. En revanche, j'aime sentir autour de mon cou la pression d'un col roulé.

La stimulation tactile, pour moi et pour de nombreux enfants autistes, est une épreuve dont on ne sort jamais gagnant. Notre corps crie son envie de contact humain, mais au moment où il se produit, nous reculons de douleur et de confusion. Il m'a fallu attendre vingt-cinq ans pour réussir à serrer ma main et à regarder quelqu'un en face.

Puisqu'il n'existait aucune machine susceptible de me procurer un bien-être par magie, enfant,  je m'enveloppais dans une couverture où je m'écrasais sous les coussins du canapé pour satisfaire mon désir de stimulation tactile.

Certains experts croient que le manque de stimuli tactiles peut entraîner l'hyperactivité, un comportement autistique, violent ou agressif. Des travaux de recherche ont été entrepris en partant du principe que la violence pourrait être le résultat d'une stimulation inadéquate des cinq sens. Du fait de leur dysfonctionnement sensoriel, les enfants autistent recherchent une stimulation tactile plus importante.  Ils préfèrent la stimulation des sens proches, le toucher, le goût, l'odorat par opposition aux stimulations sensorielles distantes, l'ouïe et la vue. 

4. Nouveaux soucis

"On retrouve les mêmes caractères à un certain degré chez tous les enfants, mais c'est la nature compulsive de son comportement qui pose problème. Quand Temple se trouve dans un environnement rassurant, où avant tout elle se sent aimée et appréciée, ses comportements compulsifs diminuent. Sa voix perd ses accents curieux et elle se contrôle. A la maison, il n'y a aucun problème. Dans notre quartier, avec quelques bons amis, elle s'y prend de mieux en mieux. Elle est devenue copine avec deux autres petites filles. Elle les apprécie et vice versa. Elles jouent ensemble, comme Temple n'aurait jamais pu le faire l'été dernier, et l'été dernier ces deux petites filles ne l'aimaient pas beaucoup. Leur relation est celle de trois petites filles normales et heureuses. Son comportement s'améliore à l'école. Les difficultés surviennent quand elle est fatiguée ou à la rentrée des classes, après les grandes vacances, quand elle doit elle se réadapter. Les groupes importants et bruyants l'embrouillent. Pour ce qui est du travail, elle perd beaucoup d'énergie à se plaindre, à courir à droite et à gauche mais finit par se mettre au boulot. Elle a envie de se trouver près de quelqu'un en qui elle a confiance. Ces progrès sont liés, j'en suis sûre, à l'amour et à l'estime qu'on lui témoigne. Si elle ne se sent pas à l'aise dans son environnement, si elle ne connaît pas ses limites et ne se sent pas acceptée et appréciée, son comportement est désordonné.

Dans toute thérapie qui s'adresse à Temple, l'aspect le plus important semble être l'amour. Ceux qui veulent sincèrement lui apprendre quelque chose prennent plaisir à la côtoyer et partagent avec elle ses meilleurs moments. A l'école, ses camarades ont appris à accepter ses excentricités, car sa fréquentation est riche d'enseignement.


5. La porte de verre

 ...Sois fière d'être différente. Tous les gens doués qui ont apporté une contribution à la société ont été différents et se sont trouvés seuls sur le sentier de la vie. Pendant que ceux qui sont toujours prêts à rejoindre le rang, les papillons de la vie sociale, vont voleter par-ci par-là, toi Temple, tu vas vraiment arriver à quelque chose. 

Ne t'inquiète pas de la trappe à bétail. C'est un "doudou". Te souviens-tu que tu repoussais tous les "doudous" quand tu étais petite? Tu ne les supportais pas.  Ton besoin de te tourner vers la trappe à bétail est maintenant naturel. Ce qui est le plus difficile dans la vie, c'est de décortiquer les disparités de son esprit. La partie de toi-même qui est mûre est déroutée par ton côté immature. N'aie pas honte de tes motivations premières, elles sont ancrées profondément dans notre imaginsation et participent à la source de la vie.

Tu as besoin de symboles. Tu les aimes. Comme une oeuvre d'art, ils sont l'expression concrète de ce que tu ressens. Tout art, après tout, est symbolique...".


6. Travailler, se débrouiller, survivre

Ma pensée est entièrement visuelle. Si je dois me souvenir d'un concept abstrait, je "vois" dans ma tête la page du livre ou mes notes et je "lis" les informations qui s'y trouvent. Un morceau de musique est la seule chose que je puisse me rappeler sans support visuel. Je me souviens très peu de ce que j'entends sauf si c'est quelque chose qui me touche sur un plan émotionnel ou si je peux m'en former une image visuelle. Pour réfléchir à un concept abstrait, comme celui des relations humaines, j'utilise des symboles visuels - je me représente les relations entre les gens comme une porte coulissante en verre qui doit être ouverte doucement pour ne pas voler en éclats. Des études démontrent que l'on pourrait utiliser des images pour mieux communiquer avec les enfants autistes. Une autre étude rapporte que les autistes traitent mieux les informations transmises par écrit que celles qui le sont verbalement. Aujourd'hui encore, je fais la confusion entre des mots à consonance proche comme over et other et je fais des fautes d'orthographe dans des mots comme freight et receive


7. Un pont entre deux mondes

  • Comme tous les enfants, chaque enfant autiste est différent. Ce qui est bénéfique pour l'un peut ne rien apporter à l'autre. Pourtant, un certain nombre de principes régissent l'acquisition des compétences et des connaissances dans tout effort humain.Il faut observer afin de découvrir la façon dont chaque enfant réagit pour ensuite construire sur cette base.

 

Si l'enfant autiste peut apprendre à recevoir les marques de tendresse, cette capacité pourrait, en retour, l'aider à éprouver de la compassion. Le manque d'empathie signalé chez certains autistes doués pourrait être ainsi surmonté. 

  • Soyez un observateur prudent. Observez à la fois ce qui attire l'enfant et ce qui le dérange. Comme beaucoup d'enfants autistes, je ne supportais pas les bruits forts. Je ne supportais pas un gros câlin. Mais j'adorais assembler les choses. 
  • Souvent, les professionnels répondent "Oh non, Billy ne fait pas ça. (Ou ne sait pas faire). Je l'ai testé il y a deux ans". Mais c'était il y a deux ans. Qu'en est-il aujourd'hui? Les évaluations, les observations, les tests, doivent être pratiqués de façon régulière. Les enfants, y compris les autistes, évoluent contamment. 
  • Encouragez l'enfant autiste à utiliser sa perception kinesthésique pour l'acquisition de compétences perceptivomotrices. Ma perception tactile était hypersensible. Ma perception kinesthésique était une porte d'entrée. Le toucher est un sens important pour l'éducation. Il faut s'en servir souvent. Laissez divers matériaux et textures à l'enfant -laine, papier de verre, argile, soie - pour apprendre et laissez-le dessiner dans de l'argile ou du sable mouillé, par exemple. Les activités musicales et rythmiques sont fortement recommandées pour les enfants autistes.
  • Tout être humain a besoin d'intimité. Les enfants autistes ont besoin de leur coin secret aussi, pour se cacher et se replier dans leur monde intérieur. 
  • Les thérapies comportementalistes sont une autre façon de travailler avec les autistes, bien qu'elles se heurtent au problème de la généralisation des compétences. Par exemple, un enfant autiste apprend à se servir d'une cuillère pour manger une glace. Est-ce qu'il va transférer cette compétence en se servant d'une cuillère pour manger sa soupe? Souvent, un autiste peut accomplir une tâche mais n'arrive pas à convertir son expérience dans d'autres contextes. Il faut prendre une tâche séparément et procéder chaque fois comme si c'était une tâche entièrement nouvelle. Soyez vigilant. Quand l'enfant arrive à généraliser, c'est qu'il s'approche de la réalité.
  • Soyez conscient que certains comportements sont spontanés. 
  • Surveillez l'alimentation. Le corps a besoin d'une alimentation équilibrée pour maintenir une humeur égale. 
  • Beaucoup d'autistes sont atteints d'allergies alimentaires graves. Parfois, leur comportement s'améliore quand on élimine les aliments qui provoquent ces allergies. Les aliments fréquents mis en cause sont le lait, le blé, le maïs, les tomates, le chocolat, le sucre, les champignons. 
  • Faites attention à ne pas surcharger un enfant de médicaments. 
  • Maintenez un environnement stable, ordonné et sécurisant. L'enfant autiste n'arrive tout simplement pas à trouver ses repères s'il y a trop de changements dans son quotidien.  Faites les choses dans le même ordre chaque jour. Commencez dès le matin. L'enfant autiste est incapable d'ordonner son monde. Il vous faut lui créer cet ordre dans son environnement.
  • Qu'entendent les enfants autistes? Faites attention à ce que vous dites à un enfant autiste. Utilisez des phrases simples et courtes. Regardez l'enfant bien en face parce que les autistes apprennent à déchiffrer tout le corps - pas uniquement les paroles. Si c'est nécessaire, le prendre par le menton pour établir un contact visuel. C'est une chose très difficile pour les enfants autistes. Leurs yeux semblent tout voir sauf celui qui leur parle. Jouez ce que vous dîtes de façon théâtrale. Donnez à l'enfant l'occasion de lire votre contentement à travers votre sourire ou la tristesse à travers les coins tombants de votre bouche. N'employez jamais un ton monotone et mettez l'accent sur les mots clés, par exemple : "Quel beau lapin tu as dessiné!". 
  • Quant aux obsessions, il faut les canaliser vers des activités positives. Travailler avec un seul but permet d'accomplir des merveilles. Les adultes autistes de haut niveau qui sont capables de vivre de façon autonome et de garder un emploi stable font souvent un travail dans le même domaine que les obsessions de leur enfance. 
  • Cherchez les spécialistes. Ecoutez divers points de vue. Adhérez aux associations locales d'aide aux enfants handicapés. Tenez-vous au courant de tout ce qui se passe. Et surtout, discutez avec d'autres parents.
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19 juin 2011 7 19 /06 /juin /2011 19:49

L'autisme : trucs d'enseignement pour enfants et adultes souffrant d'autisme

Par Temple Grandin 
Textes originaux : Center for The Study of Autism 
Traduit par Claude Jolicoeur, m.d. pédopsychiatre 


De bons professeurs m'ont aidé à réussir. Je fus capable de vaincre l'autisme, parce que j'ai eu de bons professeurs. À l'âge de 2 ans, on me plaça dans une maternelle structurée avec des professeurs expérimentés. Plus jeune, j'ai fait l'apprentissage des bonnes manières; la manière de bien me tenir à table. Les enfants souffrant d'autisme ont besoin d'une journée structurée et de professeurs qui savent utiliser autant la fermeté que la douceur. 

1. Beaucoup de personnes souffrant d'autisme sont des penseurs visuels. Je pense avec des images. Je ne pense pas avec des mots. Toutes mes pensées se comparent, dans mon imagination, à une course sur vidéo. Les images sont ma première langue et les mots sont mon deuxième langage. Les noms demeuraient les mots les plus faciles à apprendre parce que je pouvais fabriquer, de ce mot, une image dans mon esprit. Pour apprendre des mots, comme "en haut" ou "en bas," le professeur doit les faire voir à l'enfant. Par exemple, prendre un avion-jouet et dire "en haut" pendant que vous soulevez l'avion sur le bureau. 

2. Éviter les longues tirades de directives verbales. Les personnes souffrant d'autisme n'arrivent pas à se mémoriser la séquence des événements. Si l'enfant peut lire, écrivez les directives sur un morceau de papier. Moi, je suis incapable de me rappeler les séquences. Si je demande la direction d'une station-service, je ne peux me souvenir que des trois premiers pas. Les directions comprenant plus de trois pas doivent m'être écrites. J'ai aussi de la difficulté à me souvenir des numéros de téléphone parce que je ne peux en faire une image dans mon esprit. 

3. Beaucoup d'enfants souffrant d'autisme excellent dans le dessin, l'art et la programmation d'ordinateurs. Il faut encourager ces plages de talents. Je pense qu'il faut davantage soutenir les talents de ces enfants. 

4. Beaucoup d'enfants autistiques se fixent sur un sujet tel les trains ou les cartes. La meilleure façon de traiter ces fixations, c'est de les utiliser pour motiver les apprentissages académiques. Si l'enfant aime les trains, utilisez alors les trains pour apprendre la lecture et les mathématiques. Lisez des livres sur les trains et faites des problèmes de mathématiques avec un train. Par exemple, calculez le temps que prend un train pour aller de New York à Washington. 

5. Utilisez des méthodes concrètes et visuelles pour enseigner les concepts de nombres. Mes parents m'ont donné un jouet de mathématiques qui me favorisa l'apprentissage des nombres. Il s'agissait d'un ensemble de blocs qui possédaient des longueurs et des couleurs différentes pour chaque nombre de un jusqu'à dix. Avec eux, j'ai appris l'addition et la soustraction. Pour apprendre les fractions, mon professeur utilisait une pomme en bois qu'il coupait en quatre morceaux et une poire aussi en bois qu'il coupait en demies. De là, j'ai appris les concepts de quarts et moitiés. 

6. J'avais la pire écriture de toute ma classe. Beaucoup d'enfants autistiques ont des problèmes manuels de coordination motrice. Une écriture bien formée peut devenir quelquefois très difficile. L'enfant vit alors une frustration totale. Pour réduire la frustration, aidez l'enfant à se plaire dans l'écriture; laissez-le taper des lettres sur l'ordinateur. La dactylographie devient souvent plus facile que l'écriture manuelle. 

7. Quelques enfants autistiques apprendront la lecture plus facilement que la phonétique, et d'autres apprendront mieux par la mémorisation de mots entiers. J'ai appris à travers les phonèmes. Ma mère m'apprit les règles du phonème et me laissa vocaliser les mots. 

8. Quand j'étais enfant, les sons bruyants comme la cloche de l'école me blessaient les oreilles comme la foreuse du dentiste qui touche le nerf d'une dent. Les enfants autistiques ont besoin d'être protégés des sons qui blessent leurs oreilles. Les sons qui les agressent le plus seront ceux de la cloche de l'école, les systèmes d'alarme ou d'alerte du mur du gymnase, le son de la chaise qui grince sur le plancher. Dans beaucoup de cas, l'enfant pourra tolérer la cloche ou l'interphone si on l'assourdit légèrement par du bourrage, des tissus ou des rubans adhésifs. Le grincement des chaises peut s'amortir en plaçant des parcelles de balle de tennis au bout des pattes ou en installant une moquette. Un enfant peut avoir peur d'une pièce de la maison parce qu'il craint le bruit soudain et criard du système d'alarme. La peur appréhendée d'un son peut entraîner un comportement inadéquat. 

9. Les distractions visuelles et les lumières fluorescentes ennuient certaines personnes autistiques. Ils peuvent apercevoir le vacillement des ondes électriques à 60 cycles. Pour éviter ce problème, placez le bureau de l'enfant près de la fenêtre ou évitez l'utilisation de lumières fluorescentes. Si l'on ne peut éviter les lumières, utilisez les ampoules les plus récentes que vous pourrez trouver. Les nouvelles ampoules vacillent beaucoup moins. 

10. Quelques enfants autistiques hyperactifs, qui remuent tout le temps, vont se calmer s'ils portent une veste rembourrée et plombée (veste proprioceptive). La pression du vêtement calme le système nerveux. Cette pression m'a souvent beaucoup calmé. Pour obtenir de meilleurs résultats, il faut porter la veste pendant vingt minutes pour ensuite l'enlever quelques minutes (avant de la remettre). Le système nerveux n'aura pas alors le temps de s'y adapter. 

11. Quelques autistiques répondront mieux, auront un meilleur contact visuel et réparties verbales si le professeur interagit avec eux pendant qu'ils s'amusent sur une balançoire ou se roulent dans un tapis. L'impact sensoriel du balancement ou de la pression du tapis favorise quelquefois le développement de la parole. Le balancement doit toujours demeurer un jeu. On ne doit JAMAIS l'imposer de force. 

12. Quelques enfants et adultes peuvent mieux chanter que parler. Ils peuvent mieux répondre si on leur chante les mots et les phrases. Mais certains enfants très sensibles d'oreille répondront mieux si le professeur leur parle en murmurant. 

13. Certains enfants et adultes non verbaux ne peuvent pas, en même temps, assimiler les stimuli visuels et auditifs. Ils fonctionnent sur un seul réseau. Ils ne peuvent pas voir et entendre en même temps. On ne doit pas leur demander de regarder et d'écouter en même temps. On doit leur donner l'une ou l'autre tâche, visuelle ou auditive. Leur système nerveux n'a pas la maturité d'intégrer la stimulation visuelle et auditive en même temps. 

14. Chez les enfants et les adultes plus vieux, toujours non verbaux, le toucher devient souvent le sens le plus fiable. Il leur est plus facile de sensualiser les choses. Les lettres peuvent s'apprendre en leur laissant manipuler des lettres de plastique. Ils peuvent apprendre leur agenda journalier en manipulant des objets, quelques minutes avant le début de l'activité. Par exemple, quinze minutes avant le déjeuner, faites-leur tenir une cuillère. Laissez-les prendre une auto-jouet quelques minutes avant de partir en voiture.

 

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