Un très bel ouvrage dont je vous recommande la lecture !
Louis naît en avril 2002. Trois ans après, il est diagnostiqué autiste sévère et commence un traitement appelé méthode ABA (Applied Behavior Analysis). Dans « Louis, pas à pas » (éditions JC Lattès), ses parents, Gersende et Francis Perrin nous livrent le récit de sa renaissance grâce à l'approche comportementale.
Le projet de Francis et Gersende Perrin, à travers leur témoignage « Louis, pas à pas » est clair : « porter la
voix de parents brisés, comme nous-mêmes l’avons été ». Détruits, ils l’ont été non pas tant par le handicap de leur fils Louis, autiste sévère, mais par le manque de prise en
charge de ces enfants en France. Dans leur témoignage, ils ne cachent pas leur colère contre l’incompréhension, l’incompétence voire la bêtise auxquelles ils ont été confrontés pendant les
premières années de Louis. « Faites le deuil de votre enfant » leur assénera un grand nom de la psychanalyse française. « Louis ne
parlera jamais normalement » jugera un autre médecin. On leur énumérera une flopée de causes, de la plus humiliante à la plus absurde pour expliquer le handicap de Louis, « vous ne l’avez pas
suffisamment désiré », « il est né par césarienne », « vous êtes rousse », « votre différence d’âge avec votre mari est trop importante », « vous êtes comédienne ». « Louis, pas à
pas » est, en un sens, un témoignage à charge sur l’inaptitude de la société à accueillir les autistes, malvenus à l’école, mal
diagnostiqués par le corps médical, un réquisitoire contre le discours de certains psychanalystes et contre le retard considérable de la France où il n’est pas rare de voir un enfant diagnostiqué
autiste à l’âge de 12 ans.
C’est un livre militant également pour le diagnostic précoce des autistes qui permet une prise en charge
rapide, pour la formation du personnel médical et la création d’une licence professionnelle d’analystes du comportement. C’est un témoignage émouvant, surtout, du parcours de Louis, qui progresse
peu à peu vers l’autonomie, vers la socialisation, vers la « vie ». La chronique d’un grand-écart entre l'« Avant » - un bébé qui ne dort jamais, qui ne mange pas, se tape la tête contre les murs
ou fait tourner inlassablement la roue d’une petite voiture à trois centimètres de son visage, dont l’état empire et le retard s’accumule - et l'« Après », qui fait suite à la découverte
de la méthode ABA : les premier pas, les premiers mots, l’intégration enfin, de l’enfant dans un parcours scolaire ordinaire.
En janvier dernier, le label « Grande cause nationale 2012 » a été attribué au collectif d'associations «
Ensemble pour l'autisme ». Le mois dernier, la Haute Autorité de Santé (HAS) désavouait l'approche psychanalytique dans le traitement de
l'autisme en recommandant les approches comportementales, dont la méthode ABA se réclame. Le débat houleux sur le traitement de l’autisme a repris de plus belle.
« Louis, pas à pas » de Gersende et Francis Perrin (éditions JC Lattès)
" Il n'a aucun moyen que les cris pour m'alerter. Je vais lui apprendre un code pour exprimer "content, pas content". Je ne sais pas comment je vais m'y prendre mais il faut absolument qu'il ait des moyens de me dire quand il se trouve dans une situation difficile. Je pourrais peut-être me resservir de ce code pour qu'il exprime les maux de ventre ou d'oreilles".
"Personne d'autre que Francis et moi ne comprend Louis. Plus il grandit, plus le monde s'éloigne de lui. Il a des moyens de communication difficiles à déceler. Nous sommes seuls avec lui.
Pourquoi le langage n'apparaît-il pas? Ce serait tellement plus simple."
"Nous avons eu un fou rire nerveux ce soir. Louis a réussi à s'endormir au bout de plusieurs heures et comme d'habitude, nous sommes partis tout doucement. Chaque geste pouvant le réveiller, nous essayons de na pas faire un bruit, de ne pas déplacer le moindre souffle d'air...C'est le vrai parcours du combattant silencieux. Il nous faut un temps inouï pour quitter la chambre. Mais cette fois, nous avons eu une irrésistible envie de rire. Généralement, on ne se rend pas compte de l'absurdité de notre situation, mais ce soir...on s'est sentis ridicules, Francis rampait au sol et moi j'avais une jambe sur son dos et j'avançais en même temps qu'il rampait à un millionème de kilomètre/ heure".
"Le renforcement est la base essentielle du traitement ABA. C'est une procédure qui produit des conséquences pour un comportement donné qui augmente ou maintient la fréquence de ce comportement.
Le renforcement fait souvent polémique dans le milieu de la psychologie. Maintenant que vous en connaissez la définition, vous pouvez vous douter de sa valeur. Un enfant "normal" a beaucoup de renforçateurs à sa portée dans son environnement: les jeux, les échanges verbaux avec ses parents, avec ses amis, les câlins, les repas, le sommeil, les jardins d'enfants, le bain, la télévision, etc.
Pour un enfant atteint de troubles sévères du comportement, les renforçateurs sont très limités. Dans un premier temps, ce sont souvent des renforçateurs sensoriels car l'enfant ne comprend pas le langage. Les renforçateurs de Louis étaient deux comptines, la musique de son doudou, le goût de sel, des chatouilles et le plus puissant d'entre tous: des chips.
Nous commençons avec de tout petits bouts de chips. Nous voyons l'efficacité indéniable de cette procédure. Les parents, les professionnels et toutes les personnes qui connaissent le travail effectué avec les enfants peuvent affirmer que l'enfant n'est pas gavé comme certains l'ont insinué. Si ces morceaux étaient trop gros, ils manqueraient rapidement d'efficacité car l'enfant arriverait à satiété. Au début de sa prise en charge, Louis devait consommer au maximum l'équivalent de trois chips dans une journée. Je ne pense pas qu'il puisse avoir de problèmes de santé avec si peu! Le renforçateur alimentaire étant puissant chez Louis, il était utilisé pour les troubles les plus graves. Les détracteurs, plutôt que de culpabiliser les parents sur l'utilité de ces renforçateurs, devraient essayer de comprendre que trois chips peuvent concrètement changer une vie (...).
Cette polémique que "la méthode de la carotte" est d'une stérilité affligeante. Je crois que tout enfant apprend mieux dans la positif que dans l'humiliation et la colère.
Les enfants n'ont pas la chance d'avoir des comportements sociaux adaptés. Il ne peuvent pas développer leur autonomie: il faut donc les y aider. Le seul moyen est d'obtenir une conséquence agréable à la suite d'un bon comportement.
Etre positif dans les apprentissages est la base du traitement ABA.
Un enfant grandit parce qu'il est encouragé."
" Notre seul but a toujours été : que Louis s'en sorte. Non pas de l'autisme, on sait bien qu'il ne pourra jamais s'en débarrasser, encore moins guérir. L'autisme n'est pas une maladie, c'est un handicap. Nous voulons simplement qu'il sorte de cet enfermement, de cet envahissement incompréhensible, qu'il s'éloigne le plus possible de ce handicap qui freine son épanouissement, qu'il arrive à faire écrouler tous ces murs qui l'entourent, qui le cernent et l'empêchent de se glisser dans la normalité sociale, qu'il puisse vivre avec sa spécificité si elle est tant soit peu canalisée et que ses stéréotypies ne soient pas un obstacle ni pour lui ni pour les autres dans la vie quotidienne.
Nous serons avec lui les démolisseurs de ces murs, nous les gratterons jusqu'à user nos ongles et nos forces pour que son cerveau ne s'engouffre pas dans ce tunnel qui pourrait l'amener à sa perte. C'est grâce au travail quotidien, à l'investissement sans relâche, à l'apprentissage permanent que nous sommes arrivés à ce que Louis progresse et s'épanouisse. Oui, le traitement ABA, c'est de la stimulation et de l'éducation. Et alors? Eduquer, cela vient bien du latin ex-ducere qui signifie: guider, conduire hors de. Stimuler, c'est activer, pousser, éveiller, solliciter, inciter, encourager: rien que des termes positifs".
"Il ne s'est pas passé une seule minute depuis ce jour de juillet 2004, sans que Louis soit dans mes pensées, que ce soit
en scène, en allant faire les courses, en regardant un film, en prenant ma douche, en écrivant à mon bureau.
Cela occupe tellement la vie que l'on finit par être exsangue du don de soi..On est envahi! On pense autisme, on
vit autisme, on cauchemarde autisme, on respire autisme , on étouffe autisme."
"Le handicap m'a rendu grave. Il est trop lourd à porter pour être gai. Il contraint à une lucidité permanente.
Il bouffe les journées, les nuits et les années à pleines dents. Les envies restent les mêmes, on sait ce qui pourrait
nous offrir des petits bonheurs quotidiens mais la légèreté est devenue impossible. Il suffit de comparer le regard de Francis et le mien sur les photos, celui d'avant et celui d'après.
Certains disent que j'ai "grandi" grâce à cette épreuve. Je crois, moi, que ma jeunesse a disparuà vingt-sept-ans. Franchement, c'est un peu tôt".
