Cet ouvrage sera traité dans la rubrique Autonomie (Cf. L'autonomie pas à pas). Il permet aux parents d'aider leur enfant à se développer dans tous ces
domaines:
* les bases de l'autonomie
* la propreté
* le jeu
* l'hygiène personnelle
* les tâches domestiques
* les bases scolaires.
- Les aspects sensoriels et moteurs de
l'autisme, D. Caucal et R. Brunod
Il s’agit d’un travail de cliniciens destiné à des professionnels ou des parents ayant déjà un minimum de
connaissances de base sur l’autisme. Il explore et essaie de présenter de manière cohérente des aspects mal connus ou en tout cas peu décrits de ce syndrome que sont ses particularités
sensorielles et motrices. Il le fait donc dans cet ordre en s’appuyant sur des exemples cliniques tirés de leur propre expérience ou de récits autobiographiques rédigés par des personnes avec
autisme. A partir de cette description symptomatologique il montre la faible place qui leur est accordée dans les classifications médicales ou les outils d’évaluation actuellement disponibles
alors qu’ils sont parmi les premiers signes révélateurs de difficultés chez le jeune enfant et qu’ils prennent souvent une grande importance dans la vie quotidienne de ces personnes. En fait
leur connaissance est le complément indispensable des particularités cognitives pour élaborer un projet d’aide au développement adapté à la situation de chaque enfant. A partir de ces éléments
et d’un bref essai de conceptualisation théorique, il est procédé à une large revue des diverses techniques de soins ou d’apprentissages utilisées aux niveaux sensoriels ou moteurs dans une
optique très pragmatique en proposant des regroupements en fonction de leurs objectifs et du stade de développement effectif de l’enfant auxquelles elles s’adressent. Des propositions
d’indications sont également suggérées. Celles-ci sont émises avec de grandes réserves du fait de la grande carence actuelle d’outils d’évaluation dans le domaine. Pour autant celle-ci ne doit
pas conduire à l’exclusion radicale de ces méthodes mais à un effort particulier pour mieux préciser leurs intérêts en fonction des populations auxquelles elles s’adressent. Il ne faut pas
perdre de vue en effet que beaucoup d’enfants avec autisme souffrent en même temps d’un retard mental plus ou moins grave qui les place dans les tous premiers stades du développement, stade où
les possibilités éducatives sont encore limitées tandis que les aspects sensoriels et moteurs restent prépondérants. Pour ceux-là, mais pas uniquement, il nous paraît utile d’essayer de
développer des stratégies sensorielles et motrices, à l’image des stratégies éducatives mises en place au niveau cognitif pour ceux dont le développement est plus avancé. C’est ce que cet
ouvrage cherche à initier.
- Les techniques d'apprentissage du comportement verbal,
Mary Lynch Barbara
L'approche comportementale et verbale (V.B) est un dérivé de l'analyse appliquée du
comportement (A.B.A), tirée des travaux de B.F. Skinner. Elle est particulièrement efficace auprès d'enfants n'ayant pas ou peu de capacités verbales. Dans ce livre, Mary Linch Barbera expose
son expérience personnelle en tant qu'Analyste du Comportement Certifiée (Board Certified Behavior Analyst) mais aussi son vécu de parent d'enfant autiste, pour mieux expliquer ce qu'est le V.B
et la façon d'utiliser cette méthode. Ce guide, pas à pas, fournit une abondance d'informations sur la façon d'aider son enfant afin qu'il développe de plus grandes capacités de communication
et de langage. Il explique aussi comment enseigner à des enfants non verbaux, le langage des signes. Un chapitre entier est consacré à la diminution des problèmes de comportement, et on y
trouve des conseils utiles sur l'apprentissage de la propreté et d'autres compétences d'autonomie, indispensables à l'enfant. Ce livre permettra certainement aux parents mais aussi aux
professionnels peu familiarisés avec les principes de l’A.B.A. ou du V.B de commencer immédiatement à utiliser les stratégies de l'Approche Comportementale et Verbale pour éduquer les enfants
atteints d'autisme et de troubles de comportements associés.
-
Ma vie d'autiste, Temple
Grandin
Un très bel ouvrage qui permet de mieux appréhender ce que la personne vit de l'intérieur
avec beaucoup de finesse quant à la description des troubles, le ressenti...A lire impérativement pour comprendre le fonctionnement cognitif, émotionnel de la personne autiste et croire aux
particularités et capacités de tout un chacun, quelque soit sa différence.
Voici quelques extraits de la préface écrite par Gilbert Lelord, professeur à la faculté de
médecine de Tours.
" Temple Grandin nous raconte une vie d'autiste surdouée. Elle nous dit qu'elle
fut une enfant autiste, et qu'elle a surmonté ses difficultés avec succès. Cette auto-observation, tout à fait exceptionnelle, mérite d'être commentée. Certes, nous savons bien que chaque
enfant autiste est un cas particulier mais, au premier abord, de telles affirmations peuvent surprendre. On voit mal comment une autiste dont les troubles concernent très précisément la
communication avec les autres pourrait leur exprimer, avec toute la précision et le talent d'un narrateur, ses difficultés, ses sentiments et ses angoisses personnelels. Par ailleurs, si l'on
sait que certains enfants autistes peuvent réaliser de grands progrès, on connaît vraiment peu de cas de réussite sociale.
Pourtant, la lecture de ses écrits nous convainc que cet auteur fut bien une enfant
autiste et qu'elle présente aujourd'hui encore des particularités qui caractérisent cet état. Bien plus, son auto-observation peut contribuer à la compréhension de certains mécanismes
neurophysiologiques sous-jacents à l'autisme. Enfin, son message peut être utile aux autres. Il s'adresse à la fois aux chercheurs pour les encourager à ne pas omettre tous les facteurs qui
peuvent être à l'origine de cette affection, et aux familles pour leur dire que l'enfant autiste peut progresser tout au long de sa vie.
Temple Grandin fut bien une enfant autiste. Elle présente aujourd'hui des
particularités qui caractérisent cet état.
Son histoire n'est pas celle d'une petite fille modèle. Elle avait constamment envie
d'être seule. Elle fuyait le contact de sa mère. Elle ne témoignait aucun intérêt pour les autres enfants. Elle ne parlait pas encore à trois ans. Elle se complaisait dans des activités
solitaires comme s'asseoir toute la journée sur la plage en faisant couler le sable entre ses doigts. Certains jeux étaient inattendus, comme le barbouillage de sa chambre avec ses selles. Elle
était sensible à la moindre contrariété et manifestait son opposition par des colères et des hurlements; elle était intolérante aux changements de programme comme aux événements
imprévus.
(...) Plus tard, Temple Grandin nous parle du développement exceptionnel de certaines
capacités. Grâce à ses dons exceptionnels, à un entourage très éclairé et à une volonté de fer, elle a su utiliser au mieux ses capacités de reconstruction visuelle de l'espace, développer ses
dispositions pour la recherche et concevoir des plans et des dispositifs nouveaux.
Pourtant, certaines difficultés subsistent. Chez Temple, quelques indices discrets
nous montrent le chemin qu'elle a parcouru pour se retrouver parmi nous : sa démarche un peu raide, comme empruntée, son expression distante, même quand elle aborde un sujet familier, et sa
voix parfois un peu monotone. Lorsqu'on la rencontre pour la première fois, on est à la fois frappé par son intelligence, son assurance, mais aussi par une sensation de distance imperceptible
qu'elle déplace autour d'elle. Tous ces petits signes, discrets chez Temple, sont retrouvés avec une intensité infiniment plus forte chez les enfants et adultes autistes venant comme patients,
en consultation.
Cette auto-observation peut contribuer à la compréhension de certains
mécanismes neurophysiologiques sous-jacents à l'autisme.
Temple Grandin nous parle de ses réactions auditives paradoxales. Parfois, elle semblait
sourde. D'autre fois, elle était hypersensible aux bruits. Elle nous décrit son intolérance angoissée au son d'une corne de brume. Ces phénomènes sont très souvent mentionnés dans l'autisme de
l'enfant qui paraît sourd à son entourage mais est soudain très perturbé par le chant d'un oiseau au-dehors.(...) Les enfants autistes peuvent réagir aussi vivement à un bruit faible
qu'à un bruit fort. Tout se passe comme si ces enfants éprouvaient une grande difficulté à "filtrer" les messages venant du dehors. Ils sont victime d'une "cacaphonie"
cérébrale.
De même, Temple Grandin nous décrit ses difficultés à gérer plusieurs stimuli
simultanés, à faire deux choses à la fois, à taper des mains en écoutant le rythme de la musique. Temple décrit elle-même cette variabilité dans ses activités d'enfant
: ce qu'elle réalise le matin, elle le refuse le soir. Sous l'influence d'une émotion, elle prononce le mot "glace", alors qu'elle parle à peine et retombe ensuite dans son silence. En fait,
l'analyse fine, à l'aide d'un magnétoscope, de la façon dont l'enfant autiste réalise une tâche, même simple, montre que si les capacités sont bien présentes, leur mise en oeuvre est
difficile: le démarrage est trop brutal ou trop lent, le maintien trop variable ou trop soutenu, l'achèvement instantané sans fin. A tout moment, des événements extérieurs ou,
semble-t-il, intérieurs, apportent de nombreux éléments de distraction. Comme le dit Temple Grandin, la "modulation", l'ajustement, la synchronisation d'activités, même simple, est
perturbée.
Enfin, le début des troubles du langage sur lesquels insiste à juste titre l'auteur fait l'objet d'études
approfondies. La réception des messages élémentaires "préverbaux", ainsi que leur émission, est perturbée très tôt. Les difficultés commencent avec l'échange du gazouillis. Puis chez es enfants
privilégiés qui accèdent au langage, celui-ci est longtemps perturbé.
Son auto-observation amène Temple Grandin à faire des propositions thérapeutiques. Enfant, elle
note bien que son hypersensibilité aux stimulations extérieures s'accompagne également d'une hypersensibilité au contact; elle n'aime pas qu'on la touche, le simple fait d'avoir un chapeau trop
serré la met en rage. Mais elle observe également que le fait de se sentir enveloppée dans une couverture atténue son hypersensibilité et son angoisse. Elle signale également que le fait de
réaliser des mouvements répétés entraîne le même effet.
Temple Grandin aborde également le domaine des médicaments. Dans l'autisme, ce ne sont pas des
remèdes miracles, mais ils peuvent apporter des améliorations très appréciables soit de façon permanente, soit de façon passagère à l'occasion de difficultés ou de changements (déménagement,
par exemple). Les molécules utilisées dans le traitement de l'autisme sont nombreuses et ne sauraient être négligées: on pourrait presque dire "à chacun son
remède".
Enfin, le message de Temple Grandin peut être utile aux
autres.
Ce message a une portée très générale pour les enfants autistes: il nous rappelle qu'on ne doit
ni méconnaître leurs difficultés ni sous-estimer leurs capacités. Temple nous décrit elle-même son embarras en société, ses idées fixes, ses "obsessions", son anxiété dans les changements et
les situations imprévues; elle nous parle aussi de son aisance dans le domaine scientifique, de ses aptitudes visuospatiales, de ses capacités d'abstraction, de concentration et de création.
Elle nous montre enfin que ses progrès s'échelonnent de sa naissance à aujourd'hui.
Le livre de Temple Grandin est un grand message d'espoir. Elle insiste sur l'intérêt des
traitements appliqués très tôt, sur le rôle irremplaçable de la famille, sur le soutien des personnes de l'environnement.
Chaque enfant autiste est une personne et justifie pleinement la considération et la
sollicitude de chacun d'entre nous."
Cf. rubrique Récits de personnes autistes ou TED ( Extraits du livre de Temple GRANDINMa vie d'autiste)
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Les troubles du comportement associés à l'autisme et aux autres handicaps
mentaux, Gloria Laxer & Paul Trehin
Les troubles du comportement sont le plus souvent improprement considérés comme une des caractéristiques du syndrome
autistique. A ce titre ils sont une des principales causes d'exclusion des personnes atteintes d'autisme dans les structures d'accueil, que ce soit pour les enfants, les adolescents mais
surtout pour les adultes, quand ces comportements deviennent plus difficiles à accepter.
Ce petit manuel se propose d'essayer de mieux faire comprendre que dans la plupart des cas, les troubles du comportement
peuvent être évités. Pour cela il faut s'efforcer d'en comprendre les causes pour analyser comment nos propres réactions peuvent les aggraver. Il faut cependant penser que l'on ne pourra pas
éviter leur apparition. Nous aborderons quelques idées sur la prise en charge des troubles du comportement quand ils se déclenchent malgré nos efforts pour les prévenir.
Ce texte est destiné aux professionnels de terrain ainsi qu'aux parents qui ont à faire face à ce type de comportements
difficiles. Comme tout texte de ce genre, il ne saurait apporter des recettes toutes faites et ne peut que compléter l'expérience des lecteurs qui y trouveront, en grande partie, ce qu'ils y
mettront eux-mêmes en y adjoignant leurs propres expériences.
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Face à l'autisme - Guide juridique et pratique pour connaître vos
droits, Alexandra GREVIN
Si nous ne pouvons que constater que le droit dans les domaines de l'autisme et des autres Troubles Envahissants du
Développement évolue, malgré ces avancées, les familles rencontrent toujours beaucoup de difficultés à connaître leurs droits, à les délimiter et à les faire valoir. Cet ouvrage a été rédigé
afin de guider les familles, et les professionnels du handicap qui les accompagnent. Il aborde les aspects essentiels que sont le diagnostic, la prise en charge, l'orientation mais aussi les
droits à l'éducation et à la compensation...
Volontairement rédigé pour être accessible au plus grand nombre, sous formes de fiches pratiques et synthétiques, ce guide
réunit l'ensemble des informations juridiques relatives à l'autisme et aux autres TED - Troubles Envahissants du Développement - en un seul ouvrage.
Toutes les procédures y sont clairement décrites, il s’agit d’un véritable outil juridique vous donnant toutes les
références et modèles nécessaires dans vos démarches administratives, juridiques, professionnelles et quotidiennes.
Ce guide contient également un annuaire très complet de toutes les structures d’aide, d’accueil et d’information
susceptibles d’aider les familles, d’accueillir les enfants, d’accompagner les adultes autistes...
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Activités d'enseignement pour enfants autistes, Eric Schopller,
Margaret Lansing, Leslie Waters
Les procédés d'évaluation et de développement des programmes d'enseignement destinés aux enfants autistes, constituant la
méthode TEACCH, sont universellement reconnus. Cet ouvrage propose un de ces programmes d'enseignement individualisé, modelé en fonction du milieu éducatif, familial ou scolaire. Les domaines
fonctionnels retenus, objectifs d'enseignement, sont au nombre de 10 (imitation, perception, motricité générale et fine, coordination oeil-main, performance cognitive, compétence verbale,
autonomie, sociabilité, comportement) et présentent 296 activités ordonnées selon leur niveau de développement et les degrés de difficultés. Conçue par des éducateurs et des parents, chaque
activité constitue un exercice mais aussi un support pouvant être modifié selon le comportement de l'enfant.
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L'autisme : de la compréhension à l'intervention, Théo
Peeters
Considéré comme l'une des plus complexes anomalies psychiques, l'autisme concerne en France environ 60 000
personnes.
Dans ce livre, Theo Peeters, qui compte parmi les pionniers de la prise en charge éducative, fait constamment le lien entre
la compréhension théorique de l'autisme et ses conséquences pour l'intervention pratique. Son livre constitue le premier module du programme européen Educautisme, principal programme de prise
en charge éducative, alternative aux thérapies d'ordre psychiatrique ou psychanalytique.
Chacun des cinq chapitres fournit donc les éléments d'une pratique d'intervention organisée autour de cinq concepts
théoriques : les troubles envahissants du développement ; le problème de la signification de l'autisme ; la communication ; les interactions sociales ; les problèmes relatifs à l'imagination.
Constamment étayé par une large expérience clinique, ce livre témoigne de ce que la démarche éducative, loin d'être "répétitive" et d'aboutir à la robotisation, permet de redonner sens à
l'environnement de la personne autiste et favorise ainsi les conditions d'accès à l'apprentissage et à l'intégration.
Elle s'inscrit dans une complémentarité avec l'approche médicale et associe constamment parents et professionnels dans une
relation de réel partenariat. C'est pourquoi ce livre s'adresse autant aux praticiens qu'aux psychothérapeutes, aux éducateurs et aux familles concernées.
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Lettre à un petit prince sorti de sa bulle. Une clé pour
l'autisme? Catherine de La Presle et Dominique Valeton
Qui n'a pas, au creux d'une vague de sa vie, prononcé une promesse, une prière, un voeu, pour exorciser un malheur ou une
grande difficulté ? Voici précisément ce qui s'est passé pour un petit Augustin, découvert autiste à deux ans. C'est l'abattement de toute la famille et l'espoir zéro. Sa grand-mère, dans
l'avion qui la ramenait des Etats-Unis où elle avait été découvrir une méthode par le jeu, avait fait un voeu : celui d'établir, si son petit-fils s'en " sortait ", une méthode (les 3i) à
partir de cette expérience, en créant une Association pour la diffuser. Faute de pouvoir subvenir à toutes les demandes, la nécessité d'écrire un livre s'est imposée à cette grand-mère et à une
de ses amies, actrice de la renaissance de son petit-fils. Il relate toute l'histoire de ce petit Augustin, l'éveil de son sourire et de sa parole ainsi que la vie grandissante de l'Association
A.E.V.E (Autisme Espoir Vers l'Ecole). Ce récit permet de comprendre pourquoi le jeu sans attentes permet à tous ces petits princes de sortir de leur silence. Confirmé par l'observation de plus
de 150 enfants du silence, il suggère quelques pistes donnant une clé de l'autisme, corroborées par des découvertes récentes sur le dysfonctionnement neuronal du cerveau de l'enfant autiste.
Puisse-t-il redonner de l'espoir à de nombreux parents d'autistes et apporter une clé à ceux qui cherchent à percer le mystère de l'autisme ?
Catherine de La Presle, après une carrière d'enseignante, agrégée d'histoire, a créé l'association " Autisme Espoir Vers
l'Ecole " qui a suivi déjà en 4 ans près de 150 enfants avec succès. Elle a mis au point la méthode des 3i par le jeu intensif, individuel, interactif qui a sorti de son enfermement d'abord son
petit-fils Augustin. Dominique Valeton, après une carrière de professeur de lettres, s'engage comme bénévole pendant deux ans pour jouer avec Augustin, et contribue avec passion et par la magie
du mot à le faire sortir de son silence. A participé activement à la naissance et au développement de l'association A.E.V.E.
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Voyage au bout de l'autisme, Vanessa Virag et Dominique
Prédali
Vanessa Virag vit à New York lorsqu’elle apprend que Shayan, son fils de trois ans, souffre d’autisme, que ses seules
perspectives d’avenir se résument à l’internement. Refusant d’accepter qu’il n’y ait aucune solution, elle découvre l’existence de différentes thérapies qui combattent les effets désastreux de
certains facteurs déstabilisateurs de l’organisme (fragilité intestinale, vaccins, produits chimiques présents dans l’environnement…). Un programme thérapeutique complet, fondé entre autres sur
plusieurs régimes, et une approche pédagogique spécifique, permettent à l’enfant de faire d’énormes progrès. Trois ans plus tard, de retour à Paris, Vanessa ne trouvant aucune structure adaptée
pour accueillir son fils, crée la Paris Ideal School. Son Voyage au bout de l’autisme dévoile la maladie au quotidien, à travers ses peines, ses luttes et ses victoires. Il propose aussi des
solutions pratiques, efficaces et concrètes, non pas pour soigner l’autisme, qui ne se guérit pas, mais pour réduire ses effets et les troubles envahissants du développement.
