Au fil des jours, je vous parlerai de...Camille

Les progrès en communication : de 2011 à aujourd'hui

Nous avons débuté le P.E.C.S. avec Camille il y a juste deux ans.

L'utilisation du premier pictogramme a été initiée au cabinet de la psychologue A.B.A. avec le pictogramme des toilettes en mars 2011, pour exprimer un besoin primaire; puis nous avons introduit progressivement à domicile une mini-pochette portative contenant une quinzaine de pictogrammes sur des demandes courantes, des personnes et des lieux.  Les photos et images sélectionnées constituaient en quelque sorte le fil de la journée (Cf. Pochette porte-images communication alternative). Camille la portait à sa taille lors de tous ses déplacements en l'utilisant dans les différents lieux de vie. Malgré un usage adapté à domicile, des persévérations ont émergé dans certains lieux d'accueil de sorte que la généralisation du PECS s'en est trouvée réduite. Par exemple, à l'école, Camille ne se focalisait que sur ma photo, celle de son frère ou du chauffeur de taxi pour signifier qu'elle attendait la personne qui allait venir la chercher.

Parallèlement, l'élaboration d'un emploi du temps visuel et de différents supports de jeu et de travail ont familiarisé Camille à l'usage des pictogrammes.

L'été dernier, un classeur de format A4 a inauguré le début des grandes vacances. Celui-ci regroupait un panel de pictogrammes (personnes, verbes d'action, complément, lieux...). La complexité du classeur et la surcharge d'informations ne permettait pas à Camille de s'y repérer, de sorte qu'à la fin de l'été, nous avons redéfini les objectifs et repris avec les professionnels formés au P.E.C.S. les phases initiales du P.E.C.S. Ces phases ont été travaillées avec l'éducatrice spécialisée à domicile et en situation de travail puis nous les avons reprises au quotidien, en créant et aménageant des situations de communication pour généraliser et diversifier les interactions.

Camille choisit ici la couleur avec laquelle elle souhaite peindre sa boite.

Un premier classeur a été crée sur le quotidien puis un deuxième sur l'un de ses centres d'intérêt privilégié : les poupées. Cela a déclenché un véritable engouement chez Camille qui s'est appropriée ces deux classeurs en l'espace de trois mois à peine, avec un vocabulaire de plus en plus important et abstrait. Après 6 mois d'intervention, Camille utilise maintenant 6 classeurs distincts facilement maniables et transportables. Ils sont présentés à la fin de ce billet.

C'est une grande fierté et une grande joie de la voir communiquer journalièrement avec en multipliant les demandes, allonger ses phrases, y ajouter les prépositions, faire des commentaires et réinvestir des pictogrammes en fonction d'une situation donnée. Le projet de communication augmentative se trouvait en tête de liste pour cette année, avec une volonté d'accessibiliser la communication, d'accompagner Camille dans son développement, de structurer le langage et faciliter l'accès à la lecture et à l'écrit.

Pour vous parler de la communication alternative ou augmentative, voici un ouvrage que j'ai trouvé passionnant avec de nombreuses idées à réinvestir avec son enfant. Je vous en livre des extraits, avec quelques commentaires quant à ma propre expérience avec Camille et  des exemples illustrant le tout.

"Dans ce domaine particulier où les échanges sont rendus difficiles par des pathologies diverses, j'évoque cette détermination à solliciter et aider les gens pour qu'ils agissent avec et malgré leur déficience, qu'ils sachent gérer au mieux les conditions dans lesquelles ils peuvent exprimer leur être profond, leur identité, leurs désirs, qui font de chacun un être singulier et unique.

En particulier, est autonome celui qui apprend, à partir d'une aide reçue, à faire seul, dans la mesure de ses possibilités".

Extrait de Communiquer autrement. Accompagner les personnes avec des troubles de la parole ou du langage: les communications alternatives, Elisabeth Cataix-Negre

La première question posée par l'auteure dans son introduction est essentielle pour comprendre comment les personnes non-verbales font face à des défis permanents, nécessitant de la combativité et de la patience pour ne pas renoncer, pour garder l'énergie d'égréner pictogramme après pictogramme, un message souvent déjà élaboré en pensée. 

Que feriez-vous si vous étiez un jour privé de la parole?

Communiquer quant tout est présent en tête et qu'on ne peut parler.

Communiquer quand on cherche les mots.

Communiquer quand on ne retrouve pas les images.

Communiquer quand on ne peut faire qu'un geste ou deux, valables éventuellement pour le "oui" et pour le "non", mais qu'on veut dire autre chose, "bof", "je veux parler d'autre chose", "tu es belle"...

Continuer de communiquer quand le partenaire ne comprend pas.

Communiquer quand le partenaire ne veut pas s'y mettre...

Communiquer quand le partenaire ne veut pas comprendre...

Communiquer avec un entourage rétréci, de proches bien intentionnés souvent,  mais qui n'ont pas toujours le temps, et ne laissent pas toujours l'utilisateur de tableau avoir son point de vue...

 Un bain de parole trilingue : parole, signes et images 

Le bain de langage naturel propose bien un environnement émulateur de situations de communication et modélisateur de langage. D'où les questions suivantes qui sont au centre d'une pratique améliorée :

• Qu'apportons-nous comme bain de langage à cet enfant particulier qui ne développe apparemment pas son babillage ou ses interactions normalement?
• Notre langage oral est-il suffisant pour lui faire vivre et lui montrer des stratégies de communication?
• Sur quoi va-t-il se baser pour développer des compétences communicationnelles, lui qui a peut-être une déficience motrice, intellectuelle ou sensorielle?

Pour enrichir son bain de langage oral trop restreint ou peu "nourricier", il nous revient de lui proposer une nourriture langagière supplémentaire et "modélisante", à travers d'autres canaux pour faciliter et renforcer sa compréhension du monde : un bain de langage supplétif et alternatif avec images et signes. En pratique, il nous faut y "mettre les mains". Même s'il comprend, il a besoin qu'on lui montre comment ce qu'il comprend peut être dit, en désignant et en signant. C'est de notre responsabilité.

Le projet sera toujours pour l'enfant d'accéder au langage oral ou d'utiliser la CAA en expression, de façon individualisée et adaptée à ses capacités.

Mais il s'agit d'abord de lui expliquer le monde, de faciliter sa compréhension des choses, des rythmes, des gens, en lui proposant sur le versant réceptif un langage oral et multimodal. Il bénéficiera ainsi de modèles différents, afin d'exploiter le meilleur canal possible pour lui.

Tout ce qui va suivre peut être parlé par l'adulte modélisateur, en même temps que désigné et signé. Non pas en introduisant la langue des signes, mais plutôt un "surlignage" en signes et en images, une mise en valeur des "mots-balises" les plus importants qui appartiennent aux routines quotidiennes.

Encore faut-il que les images soient disponibles...

Dans cette approche, ce sont les personnes proches et les accompagnateurs, qui ont besoin de l'aide technique et de quelques signes, au bon moment, au bon endroit et à de nombreux moments de la journée. Et l'environnement peut les offrir.

Les signes, eux, ont l'avantage d'être toujours disponibles, dès qu'on en connaît quelques-uns...

En revanche, comme la parole par rapport à l'écrit, les signes s'envolent et les images restent...Les images sont des supports adaptés pour garder une information et y revenir, alors que les gestes sont parfois mal perçus car fugitifs, et jamais complètement identiques, moins stables. Manipuler concrètement les images permet de "contenir" dans la pensée les concepts représentés. 

Avec tous, tous les jours, beaucoup de temps et de dispobilité, de renforcements et d'attention spécifique sont nécessaires, que nous avons rassemblés dans cette liste sous forme d'acrostiche :

ACCESS...

A : Adoptez, Adaptez, Accordez de l'Attention à toutes ses tentatives de communication!

C : Croyez en ses Capacités de Compréhension.

C : Créez le Contact et multipliez les occasions de Contacts.

E : Ecoutez et Encouragez ses efforts!

S : Sollicitez-le Souvent et Stimulez-le en Situation réelle.

S : Soutenez les Signes qu'il produit pour leur donner du Sens!

Idées de supports

• Le temps

"Le temps qui passe est une succession de temps de repères, autant de portes d'entrée dans la représentation du vécu (personnes, lieux, activités, avec objets réels, objets-références, images).

La représentation est un préalable à la structuration, elle permet d'anticiper les événements, de s'y préparer et d'apprendre à attendre et à évaluer l'attente, tellement fréquente. 

Les premières notions de temps sont souvent "maintenant" et "après", mais également "attends!". L'attente devient l'occasion de manipuler l'"après".

Le déroulement du temps, par activité, journée ou semaine, voire par année est exploité dans le même but que la signalétique : soutenir la verbalisation avec signes et désignation d'images, en situation. Tous les matins, l'enfant ou l'adulte peut anticiper avec une main aidante et "signante" les moments de sa journée, devant un calendrier personnalisé. Au cours de cette évocation, elle place ou replace dans l'ordre chronologique les symboles avec renforcement mimé et verbalisé. Les présentations sont multiples, au gré de la créativité."

Emploi du temps de Camille en lecture horizontale avec un gobelet où sont insérées les images dès lors qu'une activité est terminée.

• Les tableaux en contexte et posters

"Ils sollicitent le pointage mais proposent du vocabulaire thématique contextuel en lien avec le lieu et l'activité. 

Ces panneaux peuvent reprendre la chronologie d'une action, représenter des consignes, un déroulement de tâche, des modes d'emploi, des listes de matériels. Ce vocabulaire nécessaire et disponible permet, dans une intention modélisatrice, de soutenir les consignes énoncées, de décrire les objets et les concepts, de faire des demandes sur les objets représentés. Ceci dans la salle de bain comme en classe ou en récréation...

Séquentiels pour le brossage des dents et l'habillage avec décomposition des étapes (pictogrammes issus du logiciel Les pictogramme 2: en route vers l'autonomie).

On est davantage dans un présent immédiat, qui n'empêche pas d'utiliser ces mêmes images pour faire des commentaires et amener à des actions décalées dans le temps : le vocabulaire est fonctionnel. 

• Règles de vie

J'utilise deux jeux que j'ai depuis longtemps mais qui étaient jusqu'à présent trop complexes pour Camille :

1.  Le bon exemple à l'école chez AFD Editions 

Il s'agit d'un jeu d'association pour apprendre à avoir un comportement correct pour une cohabitation adéquate dans la classe avec les camarades. Celui-ci consiste à mettre en relation 17 paires d'attitudes (une bonne et une mauvaise à chaque paire) pour identifier laquelle est "bonne" et laquelle est "mauvaise". Nous travaillons ainsi le tri d'images avec les pictogrammes "C'est interdit" et "C'est bien".

2. Le bon exemple à la maison : ICI

Sur le même principe, avec des cartes représentant des situations à la maison. 

Cette activité demande beaucoup d'attention à Camille qui doit repérer les différences et les associer au type de comportement correspondant. Cela reste une activité encore réalisée avec guidance mais elle a beaucoup progressé et j'ai choisi une dizaine de situations qui ont du sens pour elle.

• Le tablier à pictos

Il s'agit d'un "tablier à pictos" institutionnalisé par un IME "imaginé pour rendre accessibles les pictos utilisés le plus souvent, et les manier comme ils signent avec les mains. Cinq poches de couleur, correspondant à cinq familles de pictos, ont été créées : les oui/non, les WC, couches; une couche, une cuillère; les émotions : la joie, la tristesse, la douleur, la peur; les jeux et pour finir, les actions : manger, boire, dormir, jouer, vouloir, embrasser. 

Les poches sont plus facilement accessibles que les tableaux mureaux vers lesquels il faut se déplacer pour saisir un picto. "

Cette réflexion a été la même que pour Camille, lorsque j'ai choisi de mettre en place le P.E.C.S. Un classeur me paraissait hors de portée et peu pratique pour avoir à disposition immédiate les pictos pour formuler des demandes. La mini-pochette portative disponible chez Hoptoy's ou AFD Editions s'est révélée ingénieuse pour accéder à la communication. Je la recommande vivement pour débuter car l'enfant, l'adolescent ou l'adulte ne se noie pas dans une quantité de pictogrammes dont il ne perçoit pas le sens et a à disposition un nombre réduit de pictos qui lui permettent de poser les prémices à une communication efficiente et fonctionnelle.

Apprendre à communiquer 

L'auteure parle ici de multiples occasions présentes dans la journée propices à solliciter la personne dans les aptitudes visées.  Quelques suggestions d'aménagements de ces situations : 

• Demander un objet ou une action : aménager = 

1. Placer des objets appréciés dans son champ de vision mais hors de portée.
2. Donner un objet, le reprendre et attendre qu'il le redemande.
3. "Oublier" un élément au cours d'une activité : servir à boire sans apporter son verre, installer un dessin sans apporter de feutres, lui servir des céréales sans lait.

• Demander "encore!" au cours de la journée : aménager = 

1. A table, servir un verre de jus très peu rempli, servir peu de chaque mets.
2. Gonfler un balon de baudruche, faire des bulles et interrompre sans raison, l'air de rien.
3. Le balancer et interrompre le balancement, etc...

• Demander de l'aide : quand un objet désiré ou nécessaire est hors de portée, visible ou caché. Aménager = 

1. Proposer un jeu dans une boîte transparente, ou faire des bulles, refermer le flacon et le lui donner, en sachant qu'il ne peut l'ouvrir.
2. Ranger le chocolat dans un endroit inhabiutle, etc...

• Refuser : quelque chose à manger, la couleur choisie par un copain, l'histoire choisie par la maîtresse pour lire en classe...Aménager = 

1. Placer devant lui un jouet ou un objet qu'il n'aime pas et commencer l'activité. 
2. Utiliser l'humour : faire mine de lui enfiler une chaussette à la place de ses gants, ou se mettre à manger avec la louche...
3. Lui dire, en désignant une voiture : "Oh, le beau cheval!" (mais s'il ne réagit pas, prenez soin de rectifier en affirmant que vous vous êtes trompé!).

• Les transitions : entre deux rééducations, entre le repas et la récréation, etc...Aménager  = adoptez des outils de représentation des activités qu'il puisse manipuler (p. ex. : un emploi du temps). Lui présenter à chaque transition, le mettre à sa disposition, le laisser manipuler, le lui présenter à nouveau s'il commence à s'agiter ou s'énerver...

• Savoir attendre : pendant que l'eau du bain coule, pendant qu'on éteint l'ordinateur...Aménager = introduire sciemment des pauses entre des activités. 

Ces sollicitations multiples sont propres à valoriser les aptitudes de base pour des échanges en contexte. Il faudra plus tard mettre en place les conditions pour élargir le vocabulaire, les contextes et les partenaires.

Innover dans une démarche individualisée

A la lecture de cet ouvrage et comme fil conducteur, j'ai retenu : " Plutôt que de proposer du vocabulaire, il faut viser à proposer de la communication!". Compte-tenu des difficultés préalablement repérées dans la mise en place du P.E.C.S et sur les conseils des professionnels accompagnant Camille, le choix a été fait de lui concevoir différents classeurs de communication regroupant chacun une thématique et un besoin particuliers. Après une première utilisation performante de son classeur journalier (vie quotidienne) et au regard de la multiplication et de la qualité des demandes réalisées, 5 classeurs de communication ont suivi : le classeur des poupées, le classeur d'activités autonomes, le classeur des repas, le classeur des sorties, le classeur de travail en situation de bureau.

Je vous ai déjà présenté le classeur de communication pour les demandes relatives à la vie quotidienne (Cf. Pictogrammes Makaton, construction de phrases (2) : mon cahier de communication au quotidien) et celui des poupées (Cf Jeux structurés semi-autonomes et autonomes). Ce sont des classeurs que Camille utilise journalièrement.

• Le classeur du travail autonome, introduit il y a quelques mois, lui permet de choisir 3 activités et de les réaliser en autonomie avec une réglette créée à cet effet : 

• Le cahier des sorties est utilisé exclusivement pour les demandes réalisées en extérieur chez les commerçants, pour aller chercher le courrier ou un colis, pour les loisirs  : boulangerie, commerces d'alimentation, boîte aux lettres, La Poste, association de loisirs avec les différents ateliers et personnes...

• Le cahier des repas a été créé pour présenter le menu, insérer des temps d'attente avec une réglette entre chaque plat et permettre à Camille de mettre la table en comptant le nombre de couverts à partir de fiches représentant le nombre de personnes : 

• Le cahier de travail utilisé en face à face pour soutenir des consignes, compter (Cf. Pictogrammes Makaton et construction de phrases (1)), formuler des demandes de matériel, pointer les couleurs, travailler sur les émotions (généralisation - Cf. Les visages : reconnaissance des émotions simples (1)  et  Activités autour des pictogrammes)...

Avant de réaliser chacun des classeurs, j'ai au préalable listé les demandes de Camille et leur fréquence afin de lui proposer un vocabulaire adapté à ses besoins puis je les ai progressivement enrichis.